各位親愛的大朋友、小朋友：

    好久不見！我們有多久沒再一起聚會了呢？為了聯繫大家的感情，暌違多年的肝醣儲積症病友聯誼活動將再度於今年舉辦，且前往台北兒童新樂園辦理！為了讓大家瞭解肝臟移植，本次邀請到資深且病友已完成肝臟移植的家長來分享當初的心路歷程，此外，為了即將升上小學或已經升上小學的家庭，另外邀請到本身為小學教師的資深家長，以學校立場為出發，讓大家可以清楚知道，校方可以提供的協助及其限制，午後時光則帶著大家一同觀賞如果兒童劇場的表演，並讓大家悠閒使用園區設施，好好放鬆一下，邀請大家一同度過熱情澎湃的週末假期！


時間：105年8月13日星期六 09：30～16：00
地點：台北兒童新樂園（臺北市士林區承德路5段55號）
對象：肝醣儲積症（除第二型龐貝氏症以外）之病友及其家屬
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至8月2日止，請以傳真、E-MAIL或電話方式報名。
報名方式：以傳真、E-MAIL或電話方式報名
   傳真電話：(02)2567-3560
   E-mail： ps02@tfrd.org.tw  
   傳真或e-mail後，務必來電確認02-25210717分機167 張毓宸

活動流程：

時間	內容
09：30～09：40	接駁車報到：士林捷運站1號出口
09：40～09：50	車程
09：50～10：00	台北兒童新樂園大門口集合
10：00～10：20	相見歡～自我介紹
10：20～11：20	病家分享（一）肝臟移植之心路歷程    分享人：資深家長 邱淑甜女士    資深家長 林虹汝女士
11：20～11：30	休息時間
11：30～12：30	病家分享（二）     如何與學校溝通～從學校的角度出發         分享人：資深家長 曾慶瓏女士
12：30～14：00	聯誼交流及用餐時間
14：00～15：00	如果兒童劇場
15：00～16：00	園區自由行
16：00	賦歸

 
注意事項：
為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供部分交通補助（每家限兩人、至少包含一名病友）
活動當天務必攜帶身心障礙手冊正本