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於2016-07-21 14:07:50發表 (閱讀次數:2021)
【螢火蟲家族】努南氏症、CFC、de Lange和RTS群~2016 病友聯合活動

親愛的朋友,您好~
    本會將於105 年8 月13 日(星期六),辦理「努南氏症、CFC 症候群、Cornelia de Lange 氏症候群及Rubinstein-Taybi 氏症候群~2016 病友聯合活動」,歡迎以上4個病類家庭、病友,踴躍報名參加。本次活動將邀請台北慈濟醫院蔡立平醫師及厲家珍醫師藉由醫療講座及實務醫療經驗分享,與同有外觀、復健需求的病家相互交流,在生命中獲得滿滿支持。為了使青少年朋友與小小朋友盡情的參與,特別安排了街舞與律動課程,邀請專業老師來帶領!下午則安排了親密的親子瑜伽課程,請各位伙伴踴躍報名參加喔~


主辦單位 :財團法人罕見疾病基金會
協辦單位: 社團法人台灣弱勢病患權益促進會
時 間:105年8月13日(六)09:30~15:30
地 點:台北市中正區辛亥路一段22號4樓
活動內容:


報名方式: 
1、 歡迎 以傳真、電話 或 e-mail方式報名。
2、 電話報名專線: 02 -2521 2521-0717 分機 162 ,鍾采薇社工員;分機 166 ,張佳瑄 社工 。
3、 傳真專線:02 -2567-3560,e-mail:ps05@tfrd.org.tw; ps07@tfrd.org.tw傳真或 e-mail 後請來電確認。
4、 報名至 8/3(三)截止 ,額滿將提前結束報名 。


小叮嚀:為鼓勵踴躍參加,本活動將為鼓勵踴躍參加,依病友居住地提供部份交通補助,每家限2人(至少包含1名病友 )。

欲知詳情請查閱活動簡章

0813報名簡章