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活動報導
日 期 標     題
2025/12/09 【議題倡議】罕病永續倡議媒體教育工作坊-- 盼預算永續、制度可預期
2025/12/08 【罕見家園】農夫樂活體驗 招募家園農場生力軍
2025/12/01 【公益合作】「公勝罕你一起分享愛音樂會」用歌聲點亮夜晚,用音樂分享愛
2025/12/01 【病友活動】「聚焦希望、攜手同行」— 2025年AADC缺乏症病友聯誼活動紀實
2025/12/01 【國際交流】亞太罕病聯盟年會印尼登場,台灣經驗共築區域合作
2025/12/01 【罕見家園】悠活體適能團體 : 在支持中前行,在限制中勇敢飛翔
2025/11/27 【愛心合作】愛的魔法延續 沈嶸攜手基金會點亮罕見希望
2025/11/25 【病友活動】罕病墊上核心課程─陪伴彼此12週規律活動
2025/11/24 【公益合作】2025【天籟永恆•十年大愛】罕見疾病公益慈善音樂會
2025/11/22 【罕見家園】家園身心調頻照顧者支持團體 安頓好我的心
2025/11/17 【公益合作】《絕地花園》有聲書正式上架|讓這些真實的生命,再一次被聽見
2025/11/17 【病友活動】南區療癒的心靈花園工作坊 重新找到愛自己的溫度力量
2025/11/17 【病友活動】從容面對 多采人生 第二十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮
2025/11/17 【病友活動】珍惜每一次相聚-2025狄蘭氏症候群病友聯誼活動
2025/11/12 【公益合作】2025觀樹來作伴 邀請罕病照顧者走進八仙山森林療癒之旅
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