本會於9月12日在罕見家園舉辦「代謝異常病友聯誼活動」，共吸引13家39位病友與家屬熱烈參與。活動涵蓋戊二酸尿症第一型（GA1）4戶13人、甲基丙二酸血症4戶12人、三甲基巴豆醯輔酶A羧化酵素缺乏症1戶2人、其他未分類之先天性尿素循環代謝障礙1戶5人、瓜胺酸血症（一型及二型）2戶3人及苯酮尿症2戶4人等多元罕見疾病家庭。大家齊聚一堂，藉由一日的交流與料理活動，在相似的疾病經驗彼此認識、分享照護心得。

    上午以破冰活動「尋找專屬動物」揭開序幕。活動參與者多為初次相識，因此儘管罹患同一疾病，但因年齡層、確診時程及照顧經驗各有不同，彼此依然感到陌生。大家藉由挑選代表個人特質的動物圖案進行自我介紹，在互動中逐漸拉近距離，更自在地分享自己與病友的照護之路。

    每位照顧者與病友因不同性格與生命經驗，展現出各自面對疾病與生活的方式。無論是自我照顧或協助陪伴，過程中的艱辛與堅持，皆成為學習「與病共處」的寶貴養分。交流過程中，病友分享自身的心態調適：即便清楚自己病況，但在飲食控制與規範間，適度允許自我鬆綁而非過度苛責，讓日常依然能保有微小的生活樂趣與品質。透過真實的經驗分享，病友不僅看見彼此的不同，也從他人的故事中找到理解與支持。

    下午則延續交流氛圍，舉辦低蛋白營養教室。蛋白質代謝異常病友因疾病需求，日常飲食受到較多限制，基金會因此每年辦理低蛋白料理活動，邀請專業料理老師示範實作，協助病友增加飲食選擇。今年近中秋佳節，特別邀請長期合作的杜麗娟老師，以蛋白質含量較低的西谷米設計「水晶桂花糕」，讓病友也能嘗試製作應景糕點。

    製作過程中，先以熱水沖泡乾燥桂花製成桂花茶，再將西谷米充分浸泡，加入桂花釀及細砂糖揉製成團，最後加入少量樹薯粉壓模成形並蒸熟。老師也分享，西谷米可提前冷藏浸泡一晚，不僅能縮短蒸製時間，也能讓口感更加綿密。大小朋友分工合作，壓出小兔子、花朵等可愛造型，享受協力完成節慶糕點的親子樂趣。等待糕點蒸熟的同時，大家一同製作海鹽蜂蜜檸檬氣泡飲，為中秋糕點增添清爽滋味。特別的是，本次使用的香水檸檬來自LAM（淋巴血管平滑肌增生症）病友家中自種，而該病友目前也協助罕見家園園藝溫室的維護，讓料理多了一份共同參與、共享成果的溫暖意義。

    活動最後，由醫療服務組營養師分享低蛋白飲食照護原則，鼓勵病友及家屬將所學融入日常。透過一日的交流與實作，病友及家屬不僅學習低蛋白料理技巧，增加飲食變化，也在過程中獲得理解與陪伴。在「看見自己，也看見他人」的交流過程，參與者得以探索出最適合的照護心法。每一次的傾聽與經驗分享，都是漫長照護歲月中的重要支持，也讓病友聚會不只是相聚，更成為彼此累積力量、持續與疾病共處的重要時刻。