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最新消息
日 期 標     題
2016/11/08 【罕病宣導】2016華視新聞雜誌--「看見罕見生命力」(五)罕見的愛 你我一路相伴
2016/11/07 【公益合作】華南金控台日傳奇明星賽 11/20「經典對決,傳奇再現!」邀請您參加
2016/11/07 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十一集—11月11日阿布王子(法布瑞氏症)
2016/11/04 【病友活動】105年第三期【北區罕見天籟合唱團】開始招生囉
2016/11/03 2016罕見疾病獎助學金得獎名單正式出爐囉!
2016/11/02 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十集—11月4日藍眼睛哥哥(瓦登伯格氏症候群)
2016/11/01 【訊息公告】衛生福利部公告新增三項罕見疾病藥物
2016/10/27 【螢火蟲家族】2016喜相逢~貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動
2016/10/23 【公益合作】紙風車劇團-台灣新童話《巫頂站在屋簷上》 邀您11/5一同來看戲!
2016/10/21 【螢火蟲家族】腎上腺腦白質失養症(ALD) 暨異染性腦白質退化症(MLD)病友聯誼活動
2016/10/21 【公益合作】2016MLB棒球樂園,再次邀罕病朋友一起與棒球明星同歡!
2016/10/21 【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第八集—10月21日巨人亨利烘焙坊(肢端肥大症)
2016/10/19 【訊息公告】轉知~國立臺灣圖書館邀請您一同電影「聽」賞、「閱」實現,歡迎報名參加
2016/10/18 【病友活動】【罕你一起遊港趣】 南區罕病家屬聯誼活動(錄取名單公告)
2016/10/17 【最新消息】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第九集—10月28日香水部落的挑戰(高血氨症)
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