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於2016-11-07 09:11:38發表 (閱讀次數:1073)
【訊息公告】2016愛樂電台《螢火蟲故事島II》第十一集—11月11日阿布王子(法布瑞氏症)

   為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。

    被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。

    在第十一集裡,邱姊姊帶我們認識了法布國王一位帥氣又活潑的王子,他的名字叫做阿布。阿布王子在天氣變化很大的時候,手腳會出現疼痛的狀況,而發作時,疼痛的感覺會變得非常嚴重。原來他是罹患一種名為「法布瑞氏症」的罕見疾病。

    這個疾病會讓阿布王子雙手跟雙腳都會產生異常的劇痛,就像是把手跟腳放到鐵板燒上那樣燒灼般的疼痛,嚴重的時候,甚至還會痛到沒有辦法正常的生活,上學就更是不可能了。而這種疼痛,持續的時間從數分鐘到數天都有,特別是在溫度比較高的地方,或者是季節變化的時候,就更容易產生疼痛,甚至還有些這類的病患在運動過後,還會加劇疼痛感呢!另外,法布瑞氏症患者的心臟跟腎臟以及眼睛功能也會因為疾病產生病變,有中風的危險,因此他們都要定期的接受檢查以及藥物治療。

    想知道阿布王子如何克服疾病的困難走到陽光之下的嗎?想知道大家對於阿布王子發病時又是如何照顧他的嗎?《螢火蟲故事島II》第十一集——阿布王子,帶你認識法布瑞氏症。

    想瞭解罕見疾病是什麼嗎?想聽聽邱姊姊講故事嗎?歡迎打開廣播,臺北地區的聽友將頻道轉到FM99.7,新竹地區的聽友將頻道轉到FM90.7收聽;想透過手機收聽的民眾,也可以下載愛樂電台APP,下載連結:http://www.e-classical.com.tw/ad/prtapp/index_prt.html 


*播出時間:11/11(五) 20:30-20:55。
*播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
錯過了收聽時間?沒有關係,11/14起可至《螢火蟲故事島II》專頁點選收聽http://www.e-classical.com.tw/ad/sick/index_sick1.html