為了讓罕見疾病的宣導由社會走入家庭,將罕病知識傳達給小朋友,去年起本會即與愛樂電台合作,打破空間的界線,透過廣播劇《螢火蟲故事島》,以十二集的故事,分別介紹不同病類的罕見疾病;由邱佩轝邱姊姊獻聲錄製。
被譽為是「收音機保母」的邱姊姊,以多元豐富的聲音線條一人分飾多角,配合高潮起伏的聲音表情,將各類不同的罕病化為生動活潑的兒童廣播故事;搭配愛樂電台一貫的古典音樂,成功讓《螢火蟲故事島》吸引到孩子們的注意。
第九集要帶大家到一座神秘的高山上,在這裡有一個部落住著三戶製造香水的人家,可以生產出各式各樣的香水,因此世界各地有很多人都會到這裡,調製屬於自己的獨一無二香水,無論是什麼香水都難不倒這三戶人家,不過有一天,有一個身體飄散怪味的人來求助,讓他們傷透腦筋,原來這個人罹患了「高血氨症」,是一種罕見疾病。
高血氨症患者身體都會飄出一股奇怪的味道,就好像是阿摩尼亞的味道,這絕對不是因為他們身體沒有洗乾淨,而是因為他們罹患一種很辛苦的疾病,不僅不太能吃肉類、雞蛋,還要一直吃藥,才能控制好自己的病況。
想知道最後究竟是哪一名香水製造師成功的研發出這個求助人的專屬香水嗎?《螢火蟲故事島II》第九集——香水部落的挑戰,帶你認識高血氨症。
*播出時間:10/28(五) 20:30-20:55。
*播出頻道:愛樂電台 台北FM99.7 新竹FM90.7/網路隨選/APP
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