首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2016-10-27 09:10:11發表 (閱讀次數:1762)
【螢火蟲家族】2016喜相逢~貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病友聯誼活動

親愛的朋友,您好~
    
罕病基金會即將於今(105)年11月12日(六)上午舉辦一場專屬於貝克威斯-韋德曼氏症病家(Beckwith Wiedemann氏症候群,簡稱BWS)的早午餐約會,此次邀請馬偕醫院兒童臨床王加恩心理師分享如何與BWS孩子共同成長,也希望藉由首次相聚,讓大家有機會彼此認識,交流其他病家照護經驗,在生命中獲得滿滿支持。誠摯邀請您一同參與這個屬於BWS病家的第一次聚會。

時間:105年11月12日(六)09:30~12:30。

地點:典藏咖啡館4樓( ARTCO DE CAFE民權店:台北市中山區民權西路7號)

對象:貝克威斯-韋德曼氏症(BWS)病患及其家屬

主辦單位:財團法人罕見疾病基金會

協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會

報名時間:即日起至105年11月3日(四)為止

活動流程:【報到時間:09:00~09:30,典藏咖啡館4F

 時間 內容 
 09:00~09:30  集合報到
 09:30~10:00  享用早午餐/相見歡/罕病基金會服務簡介
 10:00~11:20  專題講座:
【哈囉!我的親愛寶貝~淺談自閉症的偵測與介入】
講師:馬偕紀念醫院  王加恩兒童臨床心理師
 11:20~12:30  病家分享交流
 12:40~  交流祝福、結束賦歸


報名方式:可以電話、傳真或E-mail方式報名。
(1)電話報名:請洽02-25210717分機163黃欣玲社工。
(2)傳真報名:報名表傳真至:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認
(3)E-mail報名:ps04@tfrd.org.tw,請附加報名表詳填資料。
截止日期:即日起至105年11月3日(四)為止。
若有任何疑問,歡迎來電02-25210717分機163黃欣玲社工。

小小叮嚀:為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供外縣市交通補助。
依病友實際居住地,每家最多補助2人(至少須含一名病友出席)。

欲知詳情,請請查閱活動簡章

 

 

BWS活動簡章