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最新消息
日 期 標     題
2020/10/12 【病友活動】2020年『樹谷文化科學探索輕旅行』南區體驗活動
2020/10/07 【訊息公告】2020愛樂電台《螢火蟲故事島III》第二集 ─ 10月9日自信的貝貝(龐貝氏症)
2020/10/06 【轉知】109年自立生活宣導講座-我的生活我作主
2020/09/30 【罕見之光】賀本會曾敏傑共同創辦人榮獲教育部「師鐸獎」
2020/09/29 【大眾宣導】「秀秀我很好」創意公益影片徵件活動評選結果 恭喜所有獲獎者~
2020/09/28 【訊息公告】第十五期「Yahoo!奇摩全心全益專案」,歡迎病友賣家申請
2020/09/26 【大眾宣導】10月2日起每週五晚上罕病廣播劇《螢火蟲故事島III》一起聽故事喔
2020/09/17 【病友活動】今晚,我想來點Fun鬆 - 南區手作紓壓課程,歡迎報名
2020/09/02 【公益合作】雲門舞集2020年度新作《定光》 票數有限 要看要快
2020/09/02 【螢火蟲家族】2020年威爾森氏症病友聯誼活動暨聯誼會會長改選
2020/09/01 【訊息公告】109年罕見疾病大專研習課程(高雄場)—公告錄取名單
2020/08/31 【訊息公告】全台罕病家庭預立醫療照護諮商接受報名中(延長至1012)~
2020/08/28 【轉知】2020第四屆鴻海獎學鯨公告,歡迎申請
2020/08/28 【病友活動】2020擁抱大自然-中區親子喘息露營趣,歡迎報名
2020/08/19 【螢火蟲家族】2020 Rubinstein-Taybi Syndrome病友聯誼活動
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