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2026/06/05 【病友活動】2026年遺傳性痙攣性下身麻痺病友聯誼暨罕見家園兩天一夜沐浴體驗活動
2026/06/04 【罕見家園】 「罕」你動起來！2026罕見家園MOVE運動體驗營
2026/06/04 【病友活動】周末來運動，一起放鬆身心
2026/06/04 【訊息公告】2026罕見疾病大專研習課程~歡迎報名參加
2026/06/01 【公益合作】暑假何處去? 富邦人壽邀病家進場看球為支持球員加油
2026/06/01 【檢驗補助】罕病基金會×權拓基因(CENTOGENE) CentoGenomeMOx1.0檢測補助
2026/06/01 【病友活動】2026無障礙小旅行專場 遊湖賞景好時光 開始報名
2026/05/29 【公益合作】《66手牽手 一路一起走》定向越野日-台中場｜行前說明
2026/05/28 【訊息公告】財團法人罕見疾病基金會 2026 「罕見疾病貢獻獎」選拔
2026/05/28 【吾家有喜】六名罕病學子榮獲2026總統教育獎　展現堅韌生命力
2026/05/27 【訊息公告】第28屆罕見疾病博碩士論文獎助，徵件開始，歡迎研究生申請！
2026/05/26 【病友活動】2026 宜蘭悠遊心相遇 X5罕你同樂去 歡迎報名
2026/05/25 【公益合作】「熱血高飛 讓愛輝煌」愛心捐血挺罕病 史上最高一袋2000元公益金
2026/05/25 【公益合作】 小小點數大大愛心 7-ELEVEN小7點數支持罕病家庭
2026/05/20 【罕病宣導】超受歡迎的《螢火蟲故事島》廣播劇，本會podcast頻道每周五上架
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