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最新消息
日 期 標     題
2018/12/11 【訊息公告】2018遺傳性表皮分解性水泡症專業人員研習課程—公告錄取名單
2018/12/10 【公益合作】台灣之光王建民 邀咱們12.23一塊進場看《後勁:王建民》
2018/12/09 【訊息公告】轉知~罕病無礙 華山文創邀您遊遍在地風光
2018/12/04 【訊息公告】2018 LLB挑戰者盃身障兒童公益棒球賽,我們新莊棒球場見~
2018/12/03 【大眾宣導】2018王建民 侯佩岑共同愛心呼籲 聯袂邀您一同支持罕見疾病
2018/11/27 【訊息公告】2019【看見世界之美】桌曆持續熱賣中~~
2018/11/23 【螢火蟲家族】2018年毛毛樣(Moya Moya)病友聯誼活動~歡迎參加
2018/11/22 【訊息公告】第20屆罕見疾病博碩士論文獎助名單出爐囉!
2018/11/21 【公益合作】1209 1223紙風車劇團--巫頂看世界全聯佩樺圓夢社會福利基金會公益贈票 歡迎索取
2018/11/19 【訊息公告】2018遺傳性表皮分解性水泡症專業人員研習課程
2018/11/15 【公益合作】1208紙風車劇團--巫頂看世界 俊霖社會慈善基金公益贈票 歡迎索取
2018/11/15 【公益合作】【麥當勞叔叔之家 活力補給日】又來了~~邀請大家一塊同樂趣
2018/11/07 【訊息公告】《愛.擁抱-罕見病友創作精選特輯2》KKBOX及iTunes Store上線
2018/11/05 【螢火蟲家族】2018威廉斯氏症病友聯誼活動~截止報名
2018/11/01 【公益合作】動動手指助罕病,第九屆「您的一票,決定愛的力量」咱們衝了吧
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