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最新消息
日 期 標     題
2019/10/03 【訊息公告】2020『罕見事 生活記』年曆書正式開賣~~
2019/10/03 【罕見二十】絕地綠光 邀你共同見證罕病二十年感動人生
2019/10/02 【公益合作】《讓愛永恆 希望無限》公益演唱會-高雄市愛益獅子會公益贈票
2019/10/01 【公益合作】紙風車劇團《白蛇傳》邀請您一起來探索許仙家的秘密計畫 公益贈票 歡迎索取
2019/10/01 【病友活動】108年北中南罕見天籟合唱團+北區才藝班、繪畫班招生中~歡迎參加
2019/10/01 【公益合作】與徐若瑄一起來全聯 投零錢 助罕病
2019/10/01 【訊息公告】政府法定新生兒篩檢項目10月1日起,擴增至21項
2019/09/26 【罕見二十】「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展
2019/09/24 【公益合作】2019扶輪連結‧愛不罕見 ─ 關懷罕病兒VR體驗活動
2019/09/24 【訊息公告】罕見疾病醫療補助—108年罕見疾病患者肺炎鏈球菌疫苗補助辦理方案
2019/09/20 【病友活動】【翻糖玩創意,罕我來體驗】親子活動
2019/09/19 【螢火蟲家族】2019年家族性澱粉樣多發性神經病變病友聯誼活動~歡迎參加!
2019/09/17 【訊息公告】水疱性表皮鬆懈症者特殊照護服務計畫
2019/09/12 【訊息公告】「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望」國際研討會開放報名
2019/09/12 【病友活動】2019年『台南古文化探索輕旅行』南區體驗活動
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