親愛的病友及其家屬 您好：
本會將於8月15日(六)於新竹罕見家園舉辦病友聯誼活動，今年特別邀請到臺大醫院小兒部遺傳科蔡孟儒醫師，進行交流互動；下午安排病友家庭相互認識，誠摯邀請原發性肉鹼缺乏症病友及其家屬前來相聚認識！
✽ 活動日期：115年8月15日(六)
✽ 活動時間：08:00-16:00
✽ 活動地點：罕見家園(新竹縣關西鎮東平里小東坑9鄰7之6號)
✽ 活動對象：原發性肉鹼缺乏症病友及其家屬
✽ 活動流程：
✽ 洽詢電話：(02)2521-0717 分機162 鄧社工
✽ 小叮嚀：
1、為鼓勵各地病友踴躍參與，實體參與本活動者，將依實際居住地提供外縣市病家部分交通補助(定額)，至少需含一名病友，如僅家屬參與，則不提供交通補助；特殊狀況請來電洽詢。
2、本次活動場地已辦理公共意外責任險，將不再額外投保旅平險，如有個人需要，請自行投保，謝謝。
3、如活動前1-2天出現發燒、喉嚨痛與腹瀉等感染症狀，煩請主動通知本會，暫緩活動參與，並請盡速就醫，保重身體健康。
4、本會保留隨時修改或變更活動時間與地點等內容之權利。
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