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2025/09/26 【大眾宣導】感動延續！罕病照顧電影《無名指》新竹場次來囉！
2025/09/26 【病友活動】2025年體適能團體課程－墊上核心運動(二)
2025/09/25 【本會聲明】針對健保2026年總額協商之罕藥專款預算大幅不足，表達遺憾及擔憂，期盼政府加強支持
2025/09/24 【病友活動】2025年性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友聯誼活動 ~~歡聚再一起~~
2025/09/24 【好康訊息】2025流感疫苗及COVID-19疫苗罕病病友可免費施打～請注意!!
2025/09/24 【公益合作】捐熱血愛棒球 一起為LLB身障兒童加油
2025/09/18 【大眾宣導】感動延續！罕病照顧電影《無名指》高雄場次來囉！
2025/09/17 【病友活動】愛伯特氏症暨Crouzon氏症候群病友聯誼活動，歡迎報名～
2025/09/17 【大眾宣導】感動延續！罕病照顧電影《無名指》台中場次來囉！
2025/09/17 【大眾宣導】感動延續！罕病照顧電影《無名指》台北場次來囉(已額滿)！
2025/09/15 【病友活動】2025年紫質症病友聯誼活動，歡迎報名~
2025/09/11 【大眾宣導】感動回歸！全新一季《螢火蟲故事島》廣播劇登場囉！歡迎收聽
2025/09/08 【最新消息】八仙山森林療癒之旅-罕病家屬喘息活動 邀你一塊釋放壓力
2025/09/05 【病友活動】秋遊賞楓 杉林溪森旅行 歡迎新入會病家作夥逗陣來熟似
2025/09/05 【病友活動】月圓球更圓 2025中秋聯歡保齡球大賽，歡迎報名！
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