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1.申請生活急難救助
jill [ 2012/08/28 ]
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因今年二月發病 確診為多發性硬化症，住院二個月後 出院持續追蹤
可是目前無工作收入 可否申請呢 如可申請 大約什麼時候會下來呢?
謝謝..
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/09/13 ]
您好：
有關您留言中對於基金會的生活急難救助問題，如果因為疾病之故，導致家中經濟陷入困難，經過社工員實際訪查瞭解狀況之後，依據家裡的經濟狀況進行評估而酌予補助。
但因基金會之補助對象皆必須為入會之病友，若您尚未加入基金會，竭誠邀請您一同加入基金會這個大家族（http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a）。
如您尚有其他疑問，歡迎來電（02）2521-0717分機167張毓宸社工員。
感謝您的留言
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2.尋找有"Rubinstein-Taybi氏症候群"的朋友?
阿塔 [ 2012/08/25 ]
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你好:
我小孩1歲11個月了,他也是罕見疾病裡"Rubinstein-Taybi氏症候群"的成員,因他現在還不會走路也不會說話,雖然有做復健但成長還是很慢,尤其是言語的部份.所以想找同樣有這疾病的成員,可否分享心路歷程,對於他未來的成長及發育我都沒有任何資料查詢!!!
國內目 前我還沒有碰到任何有關此類病情的朋友,國外是有,但我的英文能力不是很厲害,所以看不太懂. 想藉由本會可否提供此資料,感恩不盡!!!
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/09/05 ]
您好：
從您的留言我們可感受到您的焦急心情；
目前在台灣，患有此病且願意與本會聯絡的病友約在10位以下，
由於人數極少，彼此間幾乎未有聯絡，大多的家屬藉著平日就診時，
與醫師、護理人員間的互動獲得資訊與支持。
如您需要與其他家屬聯繫，歡迎您加入基金會，讓本會專業的遺傳諮詢師及社工人員，
提供罕見疾病醫療及社會福利資源諮詢給您。
您可直接至本會網站下載入會資料表，填妥並附上相關資料後，寄至本會即可。
相關資料，歡迎參考本會網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a
若有其他問題，歡迎致電本會病患服務組：（02）2521-0717分機161～167
謝謝您的留言
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3.我想更改收據開立方式！
Guest [ 2012/08/14 ]
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你好，我想更改收據開立方式，請問罕病基金會有可供聯絡的「電子郵件信箱」嗎，我想寄資料過去？謝謝。 |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/16 ]
您好：
感謝您的支持！
如您欲更改收據開立方式，
歡迎您致電：（02）2521-0717分機112 鄭小姐（E-mail：am14@tfrd.org.tw）
感謝您的留言
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4.罕見疾病獎助學金問題
lan [ 2012/08/10 ]
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想請問癲癇是否符合貴基金會的申請獎助學金申請辦法?
因為不確定癲癇是否為罕見疾病,謝謝
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/17 ]
您好：
「癲癇」是一種先天或後天因素所引起的慢性腦疾病，
而「罕見疾病」是指盛行率低於萬分之一以下的疾病，
很多罕病的患者會因疾病關係引發癲癇，
而常見的中風患者也會引發癲癇，故癲癇並不為罕見疾病的一種喔！
所以並不符合基金會獎助學金申請的條件！
目前癲癇有「社團法人台灣癲癇之友協會」進行服務，電話：(02)2514-9682，
如有需求亦可向該單位提出詢問。
感謝您的留言
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5.想去貴單位做志工,但忘了說,我是住那一區
陳致穎 [ 2012/08/10 ]
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我是住台南,但離高雄非常近,
真的會想去貴單位,多了解,多認識
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/13 ]
您好：
感謝您的支持！
若您欲擔任本會志工，歡迎您致電本會南部辦事處：（07）229-8311＃12 張社工。
感謝您的留言
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【回應2.】
Amelia
[ 2012/10/02 ]
Well mcaaadima nuts, how about that. |
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6.想去您們貴單位做志工
陳致穎 [ 2012/08/10 ]
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平常日有在上班
但晚間及假日有時間,會想去貴單位做志工
及也想去貴單位參加一些研習及上一些課程
所以,很期待,常看到貴單位有課程及研習的課程或是活動能參加
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7.標題的複製
橘子媽 [ 2012/08/07 ]
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請問~我可以把"愛 因為有你 不罕見"的圖案.放在FB封面嗎? |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/09 ]
您好：
感謝您的支持～歡迎您將「因為有你 愛不罕見」圖案放在facebook封面；
另外，若您還有「無名小站」或「奇摩部落格」等相關部落格的話，
也歡迎將基金會的宣傳貼紙貼到您的部落格上唷，
詳細步驟，請參考本會官網（http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_h）
感謝您的留言
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8.101年用電補助
諺麻麻 [ 2012/08/01 ]
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請問有申請101年度維生設備用電補助案件，該如何查詢有無過件呢?? |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/09 ]
您好：
101年用電補助申請自即日起至101年10月1日截止受理申請，
申請資料若有問題，我們的承辦人則將陸續電話通知補件；
另外，補助費則統一於截止受理、審查後，於12月撥款。
若您還有其他疑問，歡迎致電：（02）2521-0717 轉 170張社工洽詢。
感謝您的留言
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9.邀請到校宣導
pipi [ 2012/07/30 ]
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您好:
請問是否可以邀請貴單位到台南市某國小進行相關宣導?
對象為國小三到六年級,
敬請回信,謝謝您! |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/03 ]
您好
本會有進行校園宣導，關於台南的宣導，
請您直接與本會南部辦事處連繫，連絡電話為:07-2298311*14李社工。
謝謝您的留言 |
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10.服務據點的服務時間
EC86 [ 2012/07/29 ]
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請問你們南部辦事處的服務時間是幾點到幾點?
晚上會有人在那嗎? |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/13 ]
您好
南部辦事處的上班時間為早上8:30-下午6點(早上的8:30-9:00為彈性上班時間)，中午休息時間為12:30-13:30。
辦事處住址為:高雄市新興區民生一路206號9樓之3，連絡電話為:07-2298311*10
謝謝您的留言 |
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11.有機會增加募款金額的建議
Shirley [ 2012/07/26 ]
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建議 貴會可參考愛盲基金會或是創世基金會的募款活動 : 和廠商合作, 捐款達一定金額可獲贈天下雜誌, 米等贈品, 或許有機會增加募款金額.給您參考~ |
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12.企業捐款
蕾蕾 [ 2012/07/26 ]
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您好:
請問 貴基金會除了個人可以捐款外
公司行號捐款也有正式收據可以扣抵稅用嗎?
公司捐款要如何捐?
謝謝! |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/09 ]
您好：
感謝您的支持！
本會除個人捐贈外，公司行號捐款亦可開立正式收據並可扣抵稅用；
關於捐贈本會之方式，
目前有「郵政劃撥」、「信用卡捐款」或「銀行委託轉帳」等方式，
詳細捐款方式，請您參考本會網站：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a。
若您還有進一步的問題，歡迎來電（02）2521-0717分機112鄭專員。
感謝您的留言 |
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13.造釉細胞瘤
欣欣 [ 2012/07/25 ]
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如題
請問下顎骨造釉細胞瘤是否屬於罕見疾病
或是這樣的病患多嗎 |
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/08/09 ]
欣欣你好
下顎造釉細胞瘤(Ameloblastoma)目前非中華民國政府公告罕病，
美國國家健康院統計在美國發生率為1/200,000。
很抱歉目前基金會目前沒有服務這類型的病友，所以相關資料並不多，
您可再尋求其他專業團體或醫療單位的協助。
感謝你的留言
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14.書籍
candy [ 2012/07/21 ]
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您好: 請問捐款送書活動還在進行中嗎? 另外我想建議醫院圖書館購買認識罕見疾病這本書,哪裡可以買到? |
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15.身障新制
tammy [ 2012/07/20 ]
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請問新制的身障醫療費用及輔助費用標準是否可至何處申請詳細資料? |
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