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1.有收到嗎?
皓皓 [ 2012/10/26 ]
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我已經寄過去了!!!不知道妳們有沒有收到
他的名字叫子皓
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2.想加入你門
皓皓 [ 2012/10/14 ]
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【回應1.】
網路管理員
[ 2012/10/24 ]
皓皓媽媽妳好：
從部落格裡感受到您的愛心、用心與堅強，令人感動萬分。
您的信裡提到晧皓的肌肉酵素偏高，是罕見疾病，
但不知診斷書上的診斷與醫囑為何？
本會服務對象包括衛生公告的各類罕見疾病，包括脊髓性肌肉萎縮症、裘馨式肌肉萎縮症等，入會需要填寫入會表，及附上診斷書、身障手冊，以及重大傷病卡影本，不需收取任何費用。
歡迎您來電02-25210717#162鍾社工，討論後續入會事宜。
祝平安，謝謝您的留言~
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3.紀錄片
志工 [ 2012/10/10 ]
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敬愛的仁者日安:近日因紀錄了二位粒腺體神視經萎縮的學生,產生完成紀錄片的想法,讓更多人能認識罕見疾病,冒昧請問貴會是否有相同疾病的朋友,願意幫助末學完成紀錄片,感謝您,祝福大家平安 |
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4.請給予協助
娃娃 [ 2012/10/03 ]
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您好:
我是毛毛樣腦血管疾病的家長,家住屏東
孩子於去年升小三的暑假確診為毛毛樣
經至台北榮總及台大手術醫治
現於義大做物理職能及語言的復健
在復學過程中經過一番掙扎
曾在網路中看到屏東家長發表的文章分享
很想和這位媽媽聯絡獲得一些照顧患者的經驗
但都未獲得回應
不知貴單位可否能提供也有相同病症的家庭
讓我加入它們
能為孩子找到更好的教育及照護方式
謝謝!
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/10/04 ]
您好：
我們可以感受到您焦急不安的心情；
為了給寶寶更好的照顧服務及更多疾病資訊，我們在此誠摯邀請您加入基金會（申請入會方式請參考：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_a），
我們將協助您與其他相同病類的家長聯繫，彼此交換照顧經驗。
若有其他問題，歡迎您致電本會南部辦事處（07）229-8311分機12 張社工。
感謝您的留言
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5.嗨
小小人兒 陳一秀 [ 2012/10/03 ]
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我好期待，跟夢想希望有一天我可以跟我最喜愛的偶像拍平面廣告，我媽媽說如我有希望他要把我那一張表備起來收產起來
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6.0
小魚 [ 2012/10/01 ]
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請問家人經醫生診斷為普洛提斯症候群
想請問在台灣是否為罕見疾病?
以及有何相關醫療幫助
感謝
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/10/25 ]
小魚您好:
關於普洛提斯症候群(Proteus syndrome)目前非政府的公告罕病，
此症為AKT1基因突變，骨骼和肌肉會過度增生及皮膚會出現腫瘤。
請問您目前急需的醫療幫助是哪一方面呢?
或者請來電詢問02-2521-0717轉152~156醫療服務組
謝謝您的留言 |
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7.視障早療
田先生 [ 2012/09/30 ]
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你們好 我兒子他是粒線體罕疾 前幾天檢查 醫生說小還需要 眼睛早療 但是我剛剛有去伊甸看過了 那邊好像要入會費吧!
能麻煩你們跟我說需要找哪單位嗎?
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【回應1.】
蕎蕎
[ 2012/10/08 ]
你好你若是在台北你可加入台北市障者家長協會她那裡可以協助你一些視覺訓練的資源年費應該不貴或是你也可以諮詢她們她們應該很樂意幫忙的
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8.醫療問題
陳先生 [ 2012/09/25 ]
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長效乾癬生物製劑Ustekinumab（Stelara喜達諾）健保5月給付 但是申請條件好像太嚴苛
我是X染色體隱性遺傳魚鱗癬X-linked Recessive Ichthyosis患者也會全身脫屑不知道適用嗎?
症狀幾乎遍佈全身都會脫屑皮膚也都粗粗皺皺的冬天甚至會乾裂流血
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/09/28 ]
陳先生您好:
健保對於Stelara(喜達諾)今年5月開始給付條件的評估,適用於乾癬治療而非魚鱗癬，
建議可回皮膚科醫師門診諮詢。由醫師進行用藥方面評估。
感謝您的留言
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9.體力不堪
林姐 [ 2012/09/25 ]
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我女兒是粒腺體基因變異的病友，去年好不容易考上身障特考，今年六月因家鄉嘉義女中有
開身障缺，於是就回來了，那知工作性質與量並不是一個身障所能負荷，三個 月下來剩下35公斤，同事告知，在她之前任用的並非身障者，流動多，這次用身障缺不合適，勸她快離開，
回家累到用氣音和家人講話，教務處怎會開身障缺找人，現在該怎麼辦?
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/10/01 ]
林小姐您好：
我們能理解您心疼女兒的心情，但因為公職分發以及商調有其固定程序，
留言中未能充分瞭解令嬡目前的狀況，若您願意與本會直接聯繫，
歡迎致電本會研究企劃組：（02）2521-0717分機121～124
謝謝您的留言
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【回應2.】
Chandranita
[ 2013/01/26 ]
Thanky Thanky for all this good ionfrmaiton! |
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10.我想要被安置
綾綾 [ 2012/09/23 ]
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版主你好:
我是一位罕病同仁。之前有去電和自己服務的社工聯絡。因生病後，家人不體諒(娘家)。
目前夫妻同住。但因多年來無收入。故常遭到另一半的惡言相向。我很希望能備安置到適當的安養機構。但是社工說一定要等到怎各身體失能了。才有機會被安置。
請問真的沒有任何辦法嗎?還是為了可以備安置出去。需要自殘道符合你們的標準才可以呢?
謝謝
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/09/27 ]
您好：
從您的留言當中，可以感受到您因為長期遭受語言暴力以及家庭支持系統薄弱的壓力，
但針對「安置標準」必須跟您做澄清：
簡單來說坊間較常看到的有護理之家及老人養護機構，
護理之家主要是依照身體失能程度（例如使用尿管、鼻胃管、氣切其中之一）為安置標準。
而老人養護機構則是以年齡為限制（某些機構身障者55歲以上即可收案）。
上述之收案標準並非本會所制訂，而是政府立案或是私立的照護機構單位所訂之收案標準。
故本會社工才會跟您說明如果需要接受安置，則有一些失能程度標準需符合
留言中並未提及您的疾病及實際身體狀況
不知道可否再來電，讓主責社工與您在一起討論是否有其他方式可行。（02-25210717分機161）
謝謝您的留言
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11.0
雨 [ 2012/09/19 ]
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我想請問~~
之前因病住院很久 醫師說是很罕見的疾病
也無法說出確定了病名(如.地中海型貧血) 只說是身體無法代謝脂肪
也有做過基因的檢驗 確定染色體有異常
有申請通過重大傷病卡 icd-9-cm 277.8
藥品處方有一顆罕見用藥 L-carnitine 1gm/chewable tab
想請教
1.這個疾病算是罕見疾病嗎？如果是有沒有相關的協會或基金會
2.這樣的疾病可以有申請身心障礙手冊的資格嗎？
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/10/01 ]
您好：
您所提供的"icd-9-cm 277.8" 非專一疾病的編碼，且L-carintine也不是專一疾病的治療用藥。
如果您已經完成基因檢驗並確定有異常，主治醫師應該可以根據您的檢驗報告確定罹患疾病的名稱。
若您有確定診斷的疾病名稱，我們比較能完整及正確的提供您所提問問題的答案。
另外，身心障礙鑑定新制已於7月11日實施，將改採「國際健康功能與身心障礙分類系統」（簡稱ICF）之觀點鑑定是否符合身心障礙資格，因此，將不以特定疾病為身心障礙鑑定基準；
建議您可與您的主治醫師討論，後再至戶籍在地公所領取身心障礙者鑑定表進行後續相關鑑定事宜。
謝謝您的留言
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12.艾伯斯坦
捷哥 [ 2012/09/16 ]
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【回應1.】
網站管理員
[ 2012/09/26 ]
捷哥您好:
艾伯斯坦氏心臟病 (Ebstein's anomaly)目前非衛生署的公告罕見疾病。艾伯斯坦氏心臟病 (Ebstein's anomaly)病因在三尖瓣位置過低，
使得部份的右心室變成右心房， 因此右心室變得非常的小。
由於右心室變小，使得右心室到肺循環的血量非常的少而致發紺。間接造成病童左心血量過度負荷，可能導致心衰竭。
如需進一步了解疾病可洽詢: 中華民國心臟病兒童基金會 http://www.ccft.org.tw/know/know.asp
謝謝您的留言
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13.生育關懷補助
許先生 [ 2012/09/11 ]
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你好:想請問有關生育關懷補助的申請條件以及辦法，第一胎為22q11.2缺失(狄喬治症候群)，已有加入罕病基金會，媽媽現在懷孕了，因擔心再生出罕見寶寶，所以要做晶片檢查，不知是否有哪些補助?要準備哪些文件?以及如何申請，謝謝
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14.0
濠桀.祐任 [ 2012/09/03 ]
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這是一場相當期待的音樂會
尤其是今年北中南合唱團大集合
透過這個聚會
讓我們彼此久未見面的病友大家寒暄問侯
在這燈光美、氣氛佳、環境優美的音樂會場
當指揮者俐落畫過空中
當表演表認真投入歌曲中
吸引了無數聽眾目光及視/聽覺上的享受
而瞬間停止了的動作
剎然乾淨且整齊地消失不見
耳朵裡的振動還沒平復前
就聽見了現場
滿滿滿滿滿滿的鼓掌聲
看到了每一位團員
為自己所愛的歌唱
努力付出~~(>美事)
不僅聽完後感到很開心
還可以感受到自己被一種無形的手所推動著
被激勵想要加入一起演唱
相信每位參與的朋友在掌聲響起時
一定很感動，很有成就感~
辛苦所有付出的大家
終於完成超美麗的作品
你們是最棒的!
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15.嗜伊紅性白血球食道炎
云汝 [ 2012/09/02 ]
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您好:
我的姪女因腸道發炎在年初2月時住院了兩個月,醫師診斷為嗜伊紅性白血球食道炎,後來用了類固醇的藥物後有改善,但在8/7時又因腸胃的劇烈疼痛嘔吐無法進食到目前還在長庚住院治療中,但到現在都沒有明顯的改善,想請問此病算是罕病嗎?是否有相關的資料及醫生可以詢問? |
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