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罕病病友無障礙(通用)計程車乘車補助

    本會於2017年推行無障礙計程車乘車補助之初,接獲不少病友反應:「都沒車啦,這個補助用不到…。」阿蓮就是其中一個,她自覺復康巴士比以往更難預約,行動不便的她都不能「臨時」想出門,看著大台北地區有無障礙計程車,阿蓮就盼著哪天基隆也有。
    2019年年初,社工邀請阿蓮來台北參加活動,本來社工還煩惱著要如何讓她來,沒想到阿蓮馬上說:「我可以去啊!現在基隆有兩台無障礙計程車!」雀躍之情溢於言表,阿蓮還頻稱讚司機服務很好,要我們不要擔心。就這樣,無障礙計程車促成阿蓮一次難得的遠門出遊,而原本擔心車資會破表的心情,也因為有基金會補助,阿蓮僅需自付少少的幾百塊,這回終於實現她基隆台北一日easy go的心願~

    政府推行復康巴士多年仍是供不應求,而替代之選的無障礙計程車僅占全台灣計程車的1%,且多集中在都市,想搭到車也不是件容易的事。由於購置無障礙計程車以及車輛油耗的成本較高,因此司機為求生存,只能將成本反映在車資上,因而普遍搭過無障礙計程車的朋友們都會遇到加價的情形。
    因此,為提高眾多行動不便的罕病病友外出的可近性,本會自2017年9月開辦無障礙計程車補助試辦方案,針對乘坐輪椅的病友予以乘車補助,盼能減輕交通負擔,也希望病友在交通工具的選擇能更多元、更便利,最重要的是讓輪椅者對無障礙計程車的需求被突顯。
    歡迎本會病友且實際乘坐輪椅或特推者申請,讓出門交通沒煩惱~


申請資格:需同時符合以下2點
1、本會病友(罕見疾病病友得隨時申請入會)
2、實際乘坐輪椅或特製推車者
補助內容
1、補助經費:每人每年最高補助12,000元。
2、補助期間:2024年1月1日起,至12月5日為止。(僅補助此期間搭乘無障礙計程車之單據)
3、補助條件:每次搭乘無障礙計程車須向司機索取收據,並填寫乘車明細表、且全年至少繳交2張當年度實際搭乘無障礙計程車的照片(需顯示拍攝日期)。
注意:本方案不補助搭乘一般計程車、復康巴士、長照專車及核銷資料不齊者!
申請期間:即日起至1/31截止,唯2024年新入會及初次申請之病友得隨到隨審。

補助之申請、審查、使用、核銷方式
1、申請方式:
(1) 掃描QRCode直接填寫線上申請表(https://reurl.cc/132OXG)
(2) 填寫紙本傳真至02-25673560
※以上方式完成報名後,請來電確認。
※以上方式完成報名後,請來電確認。
2、本會收到申請後,按送件優先順序進行審查,名額額滿時將依送件順序候補。
3、申請流程:

4、通過審查後,將會寄發額度通知及注意事項。記得每次下車前須向司機索取收據(單據需註明日期、車號及實際支付金額,金額切勿塗改),並先支付所有車資,待核銷後再撥付補助,一張單據最多補助1,000元。
5、核銷:分上下年度,上半年(1-6月)單據請於7/31前完成核銷申請,下半年(7-12月)單據請於12/9前提交本會進行核銷申請。
※上半年度單據請務必於7/31前提供核銷文件,逾時恕不予以受理
6、核銷資料包括:核銷表(第一次核銷時檢附)、收據、乘車明細表、當年度實際搭乘無障礙計程車照片(需顯示拍攝日期),及其他經承辦人員通知須檢附之相關文件。
※核銷表請務必使用當年度表格,若非當年度表格請恕無法進行核銷,還請注意!!
7、本會保有最終補助撥付金額的審核權,最終補助金額以本會實際核發金額為準。

洽詢方式
1、 02-25210717分機167張小姐
2、「無障礙計程車補助」官方LINE帳號,ID:@685rovtq

歷年補助成果
本會2022年無障礙(通用)計程車乘車補助成果
本會2021年無障礙(通用)計程車乘車補助成果
本會2020年無障礙(通用)計程車乘車補助成果
本會2019年無障礙(通用)計程車乘車補助成果
本會2018年無障礙(通用)計程車乘車補助成果
本會2017年無障礙(通用)計程車乘車補助成果

生命連線緊急救援服務
       罕見疾病患者因疾病個別差異性大,遇有緊急狀況送醫時,常因醫療人員不了解罕見疾病造成遺憾。對於獨居或因家人白天工作無照顧者的患者而言,緊急發病或發生跌倒等意外時,急需獲得立即救援,以維持生命安全。有鑒於此,本會自2010年起由南部辦事處首辦「生命連線緊急救援計畫」,與民間業者合作,透過24小時緊急救援通報及轉診服務,並於2014年將服務範圍擴展至中部地區,提供中南區有需求之病友裝設緊急救援系統及意外發生之救援相關協助,讓病友不因獨居或長時間獨處,落入意外發生又無人幫忙的窘境,守護病友的基本人身安全。

緊急救援通報服務是什麼?
      
緊急救援通報服務即是於家用電話安裝連線機器(不影響電話使用),使用者隨身配戴手鍊式或項鍊式發射紐,一有緊急狀況發生,即可按壓求救鈕,求救鈕即會連線至救援服務之守護中心,守護中心收到求救鈕訊息後,會與使用者連線通話,依使用者之需求安排適切的協助,例如幫忙叫救護車,並持續連線直到救援抵達。另守護中心之人員每2個月進行訪視,關懷病友狀況,並提供衛教資訊,提升病友對自我生活照顧之認知及能力,進而幫助病友於日常生活自信自立。

服務對象:
 使用者為病友本人,並居住於台南市、高雄市、屏東縣、台中市、彰化縣市、嘉義縣市、雲林縣等區域。
 病友為獨居或病友同居者為12歲以下兒童、身心障礙者、65歲以上老年人。
申請時間:整年皆可申請。
服務方式:
    
接獲報名表後,本會承辦人員將與您聯絡並瞭解需求狀況,如經評估實有申請需求,將會由設備工程師到家安裝並指導使用方法。
洽詢專線:
 南部地區(台南市、高雄市、屏東縣市)
      請洽南部辦事處(07)229-8311 轉分機 14 陳姵汝
 中部地區 (台中市、彰化縣市、雲林縣、嘉義縣市)
      請洽中部辦事處(04)2236-3595 轉分機 14 陳虹惠

歷年生命連線緊急救援服務成果:
本會2023生命連線緊急救援服務成果
本會2022生命連線緊急救援服務成果
本會2021生命連線緊急救援服務成果
本會2020生命連線緊急救援服務成果
本會2019生命連線緊急救援服務成果
本會2018生命連線緊急救援服務成果
本會2017生命連線緊急救援服務成果
本會2016生命連線緊急救援服務成果
本會2015生命連線緊急救援服務成果
本會2014生命連線緊急救援服務成果
本會2013生命連線緊急救援服務成果
本會2012生命連線緊急救援服務成果
本會2011生命連線緊急救援服務成果
家庭生活救助
一、前言
  有鑑於罕病家庭往往在病友發病後,造成沈重的經濟負擔,為協助他們免除經濟困頓。本會於2000年成立「罕見疾病家庭生活急難救助補助辦法」,該補助辦法主要補助項目包括:生活急難救助、緊急住院看護費用、喪葬補助、關懷慰問金及其他有關病患與其家庭之生活扶助相關費用等。本生活救助之撥用,以考量罕見疾病病患及其家屬之經濟條件為首要考量。每人每年得因不同事由申請,惟累計全年個人以不超過10萬元、全家庭以不超過20萬元為原則。原住民家庭、單親家庭、具多位罕病患者家庭、低收入戶等,得酌增補助金額。

二、所需檢附文件 (詳見申請表格內之說明)
 1、生活補助申請表
 2、戶籍謄本/戶口名簿影本(擇一)
 3、中低收或低收入戶證明影本/全戶國稅局財稅清單(擇一)
 4、受款人存摺影本
 5、生活急難事實相關證明文件
 6、代為申請者,附相關醫療機構或社福單位之轉介資料

三、申請表格下載 
 .申請表格 (見附件一)  
 .病友資料表 (見附件二) 

五、洽詢專線
 .北部總會病患服務組:(02)2521-0717 分機161-170【北北基、宜花、連江縣】
 .罕見家園:(03)547-5528 分機1010、1011【桃竹苗】
 .中部辦事處:(04)2236-3595 分機15、16【中彰投雲嘉】
 .南部辦事處:(07)229-8311 分機12、14【南高屏、台東、澎金】
五、歷年補助成果
     ‧本會2020年病友家庭生活補助成果
     ‧本會2019年病友家庭生活補助成果 
     ‧本會2018年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2017年病友家庭生活補助成果  
     ‧本會2016年病友家庭生活補助成果    
     ‧本會2015年病友家庭生活補助成果
     ‧本會2014年病友家庭生活補助成果

   ‧
本會2013年病友家庭生活補助成果
   本會2012年病友家庭生活補助成果
     ‧
本會2011年病友家庭生活補助成果
   
  ‧本會2010年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2009年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2008年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2007年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2006年病友家庭生活補助成果    
   ‧本會2005年病友家庭生活補助成果 
   ‧本會2004年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2003年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2002年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2001年病友家庭生活補助成果
   ‧本會2000年病友家庭生活補助成果

六、歷年病友家庭生活補助統計
年度 補助人次 補助金額(元)
2000 3 74,624
2001 8 248,200
2002 29 938,500
2003 39 1,110,500
2004 44 1,425,500
2005 77 2,276,600
2006 82 1,931,620
2007 78 1,573,330
2008 81 1,227,470
2009 183 2,829,030
2010 116 1,626,293
2011 122 1,835,923
2012 185 2,948,540
2013 174 3,466,035
2014 282 6,481,579
2015 278 6,884,563
2016 228 5,411,675
2017 267 5,624,671
2018 272 6,545,241
2019 263 6,233,373
2020 328 6,705,820
2021 470  8,860,100 
2022 411  7,994,780 
總計 4,020 84,253,967

申請表格(附件一)
病友資料表(附件二)
罕見疾病家庭生活救助管理辦法
全方位家庭支持課程
       罕見疾病因其遺傳性與長期病程等特性,使得與罕見疾病共處的家庭,除了須對抗疾病本身外,亦須面對疾病所衍生的家庭成員心理壓力調適、溝通相處與照護技巧等相關問題。而家庭照顧者在長期照顧罹病者與其他家庭事務後,往往自己身體及心理亦產生極大的負荷,間接地影響對罹病者的照護品質,為了提升罕見疾病家庭共同對抗疾病之整體能量,並強化其家庭功能與生活適應相關能力的強化,本會舉辦了一系列的「全方位家庭支持課程」,有知性、感性的不同面向,希望透過講座、團體互動及實務操作,提供病友及家屬更多元的專業知識,讓照顧的技巧、生活的品質因此而獲得具體的改善。

歷年服務成果:

本會2021年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2020年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2019年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2018年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2017年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2016年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2015年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2014年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2013年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2012年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2011年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2010年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2009年「全方位家庭支持課程」辦理成果
‧本會2008年「全方位家庭支持課程」辦理成果
‧本會2007年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2006年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2004年「全方位家庭支持課程」辦理成果
本會2003年「全方位家庭支持課程」辦理成果

101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫
       為了減輕有維生設備用電需求之身障家庭經濟壓力,內政部委託本會代辦「101年度代辦居家身心障礙者維生設備用電補助計畫」,其申請資格、補助項目及應備文件說明如下,請有需求的身心障礙朋友於受理期間提出申請(逾期將不予受理)。

一、 申請對象(三項條件均需同時符合):
1.領有身心障礙手冊(或證明)之「居家」身心障礙者;
2.醫師診斷證明書或居家護理所開立設備證明書影本;
3.實際已在使用各項用電維生器材之身心障礙者。

二、補助項目:
1.呼吸器;2.氧氣製造機;3.血氧監測儀;4.咳嗽(痰)機;5.抽痰機;6.冷氣機
◎手指型(電池型)血氧監測儀不予補助。

三、補助金額
1.呼吸器:補助64度用電
2.氧氣製造機:補助238度用電
3.血氧監測儀:補助22度用電
4.咳嗽(痰)機:補助2度用電
5.抽痰機:補助6度用電
6.冷氣機:補助264度用電
(為配合台灣電力公司101年電費調整方案,內政部已修正各階段補助金額為1到5月每月每度補助3元;6到11月每月每度補助3.53元;12月每月補助4.06元,單項補助項目以四捨五入後計算)
補助項目 每人每月補助度數(度) 補助金額(元)
呼吸器 64度 2,575元
氧氣製造機 238度 9,577元
血氧監測儀 22度 885元
咳嗽(痰)機 2度 80元
抽痰機 6度 241元
冷氣機(限5-10月) 264度 5,452元


★申請冷氣機項目之注意事項:
1.冷氣機電費僅補助5至10月。

2.限以下資格之身心障礙者申請:
 (1)因神經系統、皮膚相關構造嚴重損傷導致身體排汗功能喪失,經醫事專業人員診斷需使用冷氣調節室溫方能維持正常體溫之領有身心障礙手冊者。
 (2)領有重大傷病卡之外胚層發育不良症(無汗症)、遺傳性表皮分解水皰症(泡泡龍)、魚鱗癬症者,經醫師診斷需使用冷氣調節室溫方能維持正常體溫之領有身心障礙手冊(或證明)者。

3.診斷證明需註明「因神經系統(皮膚相關構造)嚴重損傷導致身體排汗功能喪失,故需冷氣調節室溫」等字樣。

四、申請時間(整年度申請乙次):
◎申請期間為101年6月18日至10月1日。*逾時將不予受理。(以郵戳為憑)


五、申請方式:
  採個人申請制,請有需求之身心障礙者或家屬於受理期間內將文件郵寄至罕見疾病基金會提出申請。

六、應備文件 :
1. 101年度居家身心障礙者用電補助申請表

2身心障礙手冊(或證明)影本 (應為有效期限內或不需重新鑑定)

3. 醫師診斷證明書或居家護理所開立設備證明書影本
 (1)限定2年(100、101年)內開立,並應註明需使用前述維生設備。
 (2)本項僅需首次申請或先前提供之診斷證明已逾兩年者檢附。
 (3)已申請過者,如有新增申請設備,仍須檢附該項設備之診斷證明影本。
 (4)若當月住院日期數累積超過15日者,須扣除當月補助款項;出院後檢附出院證明文件經審核無誤者,自出院當日起恢復補助。

4.居家使用申請設備之照片
 (1)本項僅需首次申請時檢附,且申請設備及申請者須同時入鏡。
 (2)已申請過者,如有新增申請設備,仍須檢附該項設備之照片。

5.存摺封面影本
(帳戶以申請者「本人」為限,以郵局存簿為佳)

七、洽詢方式:
財團法人罕見疾病基金會
地址:104台北市長春路20號6樓
電話:(02)2521-0717 轉 170、171 病患服務組

八、注意事項:
1. 審查文件如查有填寫不實、缺件或逾時申請者,本會將不受理申請。
2. 身心障礙者若於申請期間前過世,因牽涉民法上財產繼承權之問題,故不予受理申請。
3. 經審核符合補助資格之身心障礙者,如於審核期間死亡,得追溯核給符合補助資格期間之補助款。
4. 本計畫因屬政策性補助案,故每年度申請時間、補助金額或承辦單位等資訊應依內政部公告為準。

九、歷年補助成果

年度      99年上半年度 99年下半年度 100年度
補助人次 1,220人次 1,600人次 2,401人次 
補助總金額 6,247,146元 8,205,738元 22,683,196元
罕病申請人次(比例) 185人次(15.1%) 261人次(16.3%) 271人次(11.3%) 

 

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