2009年生活補助一覽表

日期

疾 病 名 稱

核准補助金額

喪葬慰問金(97.12.8去世)

漸凍人

3000

喪葬慰問金(98.1.19去世)

裘馨氏肌肉萎縮症

3000

喪葬慰問金(98.3.22去世)

多發性硬化症

3000

喪葬慰問金(98.1.2去世)

純紅血球缺乏性貧血

3000

喪葬慰問金(98.4.13去世)

WAS

3000

喪葬慰問金(98.4.27去世)

醣儲積症

3030

喪葬慰問金98..5.11去世

小胖威利

3000

喪葬慰問金(98.6.11去世)

腎上腺腦白質失養症

3000

喪葬慰問金(98.7.16去世)

龐貝氏症

3000

喪葬慰問金(98.7.17去世)

威爾森氏症

3000

喪葬慰問金(98.8.8去世)

亨丁頓舞蹈症

3000

喪葬慰問金(98.9.6去世)

全身脂質營養不良症

3000

喪葬慰問金(98.9.8去世)

曼匹克症

3000

喪葬慰問金(98.9.19去世)

裘馨氏肌肉萎縮症

3030

喪葬慰問金(98.9.24去世)

戊二酸血症

3000

喪葬慰問金(98.10.31去世)

龐貝氏症

3000

日期

編號

疾 病 名 稱

核准補助金額

98.4.15

TC98201

無汗症

14580

98.2.19

TC98202

原發性肺動脈高壓

5030

98.3.10

TC98203

脊髓性肌肉萎縮症

13590

98.02.19

TC98204

結節性硬化症

12180

98.02.24

TC98205

粒線體疾病

18090

98.03.04

TC98206

多發性硬化症

18180

98.5.5

TC98207

粒腺體疾病

20030

98.5.18

TC98208

氏症

18150

98.5.4

TC98209

遺傳性表皮分解性水皰症

12030

98.5.5

TC98210

結節性硬化症

10030

98.3.20

TC98211

無汗症

10030

98.4.15

TC98212

指()甲髕骨症候群

20150

98.4.15

TC98213

威廉氏症

12030

98.9.25

TC98214

其他型肌

15090

98.5.18

TC98215

胺酸血症

15180

98.5.12

TC98216

小腦萎縮症

10030

98.4.24

TC98217

中央軸空病

20030

98.5.4

TC98218

愛伯氏症

15030

98.5.1

TC98219

泡泡龍

12180

98.6.17

TC98220

結節性硬化症

18180

98.4.23

TC98221

其他肌肉萎縮症

10030

98.5.12

TC98222

軟骨不全症

10030

98.8.3

TC98223

多發性硬化症

20030

98.6.16

TC98224

小腦萎縮症

20030

98.6.16

TC98225

毛毛樣

20030

98.5.11

TC98226

CMT

12030

98.5.11

TC98227

多發性硬化症

20030

98.5.12

TC98228

脊髓性肌肉萎縮症

12030

98.6.29

TC98229

氏症

10030

98.07.03

TC98230

小腦萎縮症

15180

98.8.3

TC98231

低磷酸鹽佝僂症

12150

98.6.29

TC98232

小腦委縮症

20030

98.8.14

TC98233

威爾森氏症

15150

98.8.28

TC98234

原發性肺高壓

15030

98.9.3

TC98235

多發性硬化症

14120

98.9.15

TC98236

高雪氏

17620

98.11.24

TC98237

玻璃娃娃

6030

98.6.16

TC98238

囊狀纖維

20030

98.8.21

TC98239

風糖漿尿症

15030

98.6.16

TC98240

地中海型貧血

15030

98.8.18

TC98241

脊髓型肌肉萎縮症

8030

98.8.21

TC98242

軟骨不全症

20030

98.8.25

TC98243

裘馨氏肌肉萎縮症

18030

98.9.1

TC98244

高雪氏

11230

98.9.10

TC98245

AADC

20030

98.9.23

TC98247

多發性硬化症

16120

98.9.30

TC98248

孟克斯氏症

6090

98.10.9

TC98249

粒腺體疾病

5030

98.10.30

TC98250

孟克斯氏症

10030

98.12.16

TC98251

馬凡氏

5030

98.12.16

TC98252

馬凡氏

12030

98.12.23

TC98253

脊髓型肌肉萎縮症

18030

98.12.29

TC98254

肢端肥大

8030

98.12.29

TC98255

威爾森氏症

10030

98.01.20

KC98201

曼匹克症

30090

98.01.20

KC98202

成骨不全症

50490

98.3.10

KC98203

小腦萎縮症

44120

98.3.16

KC98204

苯酮尿症

20030

98.4.7

KC98205

愛伯氏症

20030

98.4.7

KC98206

多發性硬化症

15060

98.4.7

KC98207

泡泡龍

20030

98.4.7

KC98208

成骨不全症

48840

98.4.17

KC98209

CMT

20030

98.4.17

KC98210

曼匹克症

20030

98.7.15

KC98211

馬凡氏

20030

98.5.4

KC98212

白胺酸代謝異常

18030

98.5.4

KC98213

WAS

50490

98.4.23

KC98214

瓦登伯格氏症

15030

98.5.25

KC98215

曼匹克症

20030

98.6.6

KC98217

神經母細胞瘤

20030

98.6.12

KC98218

柯凱因氏症候群

20030

98.6.12

KC98219

持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症

20030

98.6.19

KC98220

喬治氏症

35210

98.6.22

KC98221

多發性硬化症

14210

98.07.15

KC98222

慢性兒童型腦硬

20030

98.8.13

KC98223

氏症

20030

98.8.18

KC98224

進行性肌肉骨化症

20030

98.8.18

KC98225

多醣症

20030

98.8.18

KC98226

裘馨氏肌肉萎縮症

20030

98.8.18

KC98227

胖威利症

20030

98.8.21

KC98228

慢性兒童型腦硬

20030

98.8.28

KC98229

氏症

20030

98.8.20

KC98230

甘乃迪氏症

20030

98.8.28

KC98231

小腦萎縮症

20030

98.9.10

KC98232

吳文志

50030

98.9.10

KC98233

脊髓性肌肉萎縮症

20030

98.9.23

KC98234

小腦萎縮症

20030

98.9.30

KC98235

慢性肉芽腫症

12030

98.10.9

KC98236

  持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症

9030

98.10.05

KC98237

苯酮尿症合併先天蔗糖脢及同麥芽糖脢缺乏症

10030

98.10.14

KC98238

神經纖維瘤

18030

98.10.27

KC98239

成骨不全症

17030

98.11.24

KC98240

曼匹克症

15030

98.12.25

KC98242

威爾森氏症

20030

98.01.07

98201

肌肉強直症

18180

98.01.07

98202

其他染色體異常

4030

98.01.16

98203

粒線體缺陷

36180

98.01.19

98205

喬治氏症

8030

98.01.20

98206

原發性肺動脈高壓

5030

98.01.20

98207

裘馨氏肌肉萎縮症

60180

98.01.21

98208

原發性肺動脈高壓症

3030

98.02.02

98210

Robinow

5030

98.02.09

98211

多發性硬化症

20030

98.02.09

98212

脊髓性肌肉萎縮症

10030

98.03.04

98214

其他染色體異常

20030

98.03.05

98215

成骨不全症

20000

98.03.05

98216

多發性硬化症

18030

98.03.05

98217

小腦萎縮症

20030

98.03.10

98218

泡泡龍

20030

98.03.11

98219

小胖威利

5030

98.03.18

98220

結節性硬化症

15030

98.03.18

98221

亞伯氏症

20030

98.03.19

98222

肌肉強直症

20030

98.03.20

98223

小腦萎縮症

10030

98.03.23

98224

裘馨氏肌肉萎縮症

20030

98.03.24

98225

紫質症

20030

98.03.24

98226

LOWE症候群

10030

98.03.26

98227

其他型肌肉萎縮症

10030

98.03.30

98229

成骨不全症

10030

98.04.01

98232

海洋性貧血

10030

98.04.08

98234

法布瑞氏症

20030

98.04.08

98235

醣儲積症第一型

20030

98.04.08

98236

原發性肺動脈高壓

6030

98.04.10

98237

小腦萎縮症

5030

98.04.13

98238

小腦萎縮症

10030

98.04.16

98240

多發性硬化症

8030

 98.04.16

98241

WAS

20030

98.04.16

98242

裘馨氏肌肉萎縮症

20030

98.04.17

98243

其他肌肉萎縮症

20030

98.04.17

98244

Meleda島病

20030

98.04.20

98246

醣儲積症第二型

10030

98.04.21

98247

多發性硬化症

20030

98.04.21

98248

裘馨氏肌肉萎縮症

15030

98.04.22

98249

小胖威利

15030

98.04.27

98251

漸凍人

10030

98.04.28

98252

原發性肺動脈高壓

20030

98.04.30

98253

其他肌肉萎縮症

20030

98.05.05

98254

多發性硬化症

8030

98.05.07

98255

脊髓性肌肉萎縮症

10030

98.05.08

98256

醣儲積症

20030

98.05.08

98257

先天性高免疫蛋白E

20030

98.05.13

98258

努南氏症

15030

98.05.13

98259

裘馨氏肌肉萎縮症

5000

98.05.27

98260

多發性硬化症

15030

98.06.02

98263

神經纖維瘤

20030

98.06.15

98266

BWS

8030

98.06.18

98268

漸凍人

10030

98.07.07

98269

結節性硬化症

15030

98.07.21

98271

多醣症第二型

24150

98.08.14

98273

楓糖尿症

20030

98.08.20

98274

脊髓性肌肉萎縮症

15030

98.09.02

98275

原發性肺動脈高壓

20030

98.09.04

98276

巨腸症(NR

20010

98.09.07

98277

多發性硬化症

15030

98.09.17

98278

成骨不全症

20030

98.09.18

98279

結節硬化症

5030

98.10.13

98281

裘馨氏肌肉萎縮症

10030

98.10.22

98282

軟骨發育不全症

19590

98.10.23

98283

其他肌肉萎縮症

15030

98.11.02

98284

肌肉強直症

5000

98.11.03

98285

原發性肺動脈高壓症

5030

98.11.05

98286

多發性硬化症

12060

98.11.05

98287

結節性硬化症

15030

98.12.04

98288

鎖骨顱骨發育不全症

20030

98.12.16

98289

漸凍人

20030

98.12.24

98291

法布瑞氏症

5030

98.12.28

98292

軟骨發育不全症

20030

補助人數共 183人,補助總金額 2,829,030