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罕見疾病個人助理支持服務費補助試辦方案
(本方案目前已停止試辦,如有需要請申請本會安養補助
       罕見疾病病友常因疾病關係造成身體功能、生活自理、行動能力受限,須使用居家服務及個人助理。「個人助理」此一支持性服務,係由「協助」而非「保護」的立場提供身心障礙者個人化的生活協助,服務中尊重身心障礙者的「自主權」,以提高其「自我決定、自我選擇、自我負責」之能力,增進社會參與之機會。

       隨著身心障礙者權益保障法第50條於2012年實施,個人助理等自立生活支持服務成為各縣市政府積極開辦的新興服務,於此服務開辦多年的今日,似乎還有許多病友並不知道可以運用。為使有此服務需求之罕病病友能確實獲得個人助理協助,促進其生活品質、社會參與及自立生活,本會將針對各縣市政府社會局處補助個人助理費用之自付額及不足部份,提供補助,歡迎有需要之病友提出申請。

認識自立生活(可連結,看介紹影片)

實施對象:
18歲以上本會服務罕見疾病病類之病友,並登記為本會螢火蟲家族成員(罕見疾病病友得隨時申請參加),且通過政府核定補助個人助理費用者。 

試辦期間:2022年1月~12月。 

補助內容(部分補助): 
1、政府補助額度內之自付額。
2、請先向各縣市政府社會局處申請補助,若政府補助時數不足,再提本會補助、本會將依自立生活計畫、失能等級及經濟狀況進行評估。  

申請應備文件: 
1、個人助理支持服務費補助申請表(如最下方檔案)。
2、身心障礙證明正反面影本。
3、政府核定個人助理補助公文影本。
4、自立生活計畫書。
5、個人助理支持服務費用自付額單據正本。
6、受款人帳戶影本。
7、合格之個人助理資格證明。
8、本會病友資料表(已填過免附)

申請流程:隨到隨審,請逕洽各辦事處社工。

應注意事項:
1、服務對象同時段不得重覆使用居家照顧服務、臨時及短期照顧服務、家庭托顧等服務。
2、提供服務之個人助理需有合格之個人助理資格證明。
3、個人助理為病友之配偶、直系血親、直系姻親、男女朋友,不得支領服務補助。
4、若有疑問請洽詢各辦事處社工。

2024「罕見疾病基金會微型保險」

        罹患假性副甲狀腺低能症的毛毛,性格積極且孝順,在上班之餘也常把握空檔兼差,好補貼家中收入。但在一次外送途中,毛毛遭遇了嚴重車禍意外,即使進行緊急手術並住院治療三個多月,術後生活仍難以自理。後續衍生的醫療與看護費用,讓毛毛一家陷入龐大的經濟壓力。此際,爸爸想起毛毛曾加入本會微型保險,便在社工協助下,向保險公司申請並獲得理賠金,適度減輕了醫療費用帶來的重擔。

      基於經濟弱勢同樣需要保險保障的理念,行政院金融監督管理委員會自2009年底開辦微型保險。該保險係以經濟弱勢、身心障礙等特殊身分的民眾作為承保的對象,提供這些通常被一般商業保險拒於門外的弱勢群體一份其足以負擔的意外風險守護。而由於健康的因素,罕見疾病的朋友們往往被一般商業保險視為具有較高風險性的對象而拒絕承保。在微型保險推出以後,本會秉持著「病友找不到的保險,我們盡力協助保障」的信念,經過長期的洽談與規劃,決定以微型保險作為擴充螢火蟲家族成員福利的新方案,替大家統一納保,保費由本會全額補助,使罕見疾病的朋友們能有更多一層的保障。

保險對象:本會服務之罕病病友僅針對病友,不含家屬;未加入者可隨時免費加入
保險公司:泰安產物保險公司
保險內容:
1、意外失能保險給付
2、意外身故保險給付
3、未滿15足歲意外失能保險給付及意外身故喪葬費用。(須提供投保聲明書)
保險期間當年1月15日至次年1月15日
     新申請者於每月25日前將同意書送達本會者,於次月開始保險。
     
每年自動續保者,至本方案結束、被保險人主動退保、或保險資格消失為止。
保險金額:
30萬
投保方式:請將微保同意書郵寄回本會並來電確認,未滿15足歲之被保險人另需法定代理人提供投保聲明書。(一位病友需填一張同意書,每月20日前收到者,於次月1日開始承保)

保單條款:微型保險保單條款請見下方附件。
郵寄地址:104台北市中山區長春路20號6F (罕見疾病基金會 病患服務組 收)
聯絡電話:02-2521-0717,病患服務組

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