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2006/08/03 2006優良衛教教材徵選結果出爐　本會成為最大贏家！
2006/08/02 匯聚愛的力量 樂事王建民棒球卡公益拍賣捐贈
2006/08/02 一步一腳印　看見一生罕見的幸福
2006/07/31 「點點螢火光　滿滿父愛情」 罕病父親節特展誠摯邀請您！
2006/07/26 2006罕病「我愛父親」攝影暨散文作品比賽結果揭曉！
2006/07/15 本會徵求行政出納一名
2006/07/13 本會病友表演工作坊（合唱及繪畫班）急徵合適場地
2006/07/05 罕病《康健》攜手合作 邀您共同關心寶寶健康的第一步
2006/07/04 《一生罕見的幸福》 尼曼匹克症巫家新書發表會邀您一同感受
2006/07/03 第八屆罕見疾病博碩士論文獎助公告
2006/06/29 原發性肺動脈高血壓症「心」希望─新注射劑列健保給付
2006/06/23 為台灣新生兒健康請命 本會針對衛生署新生兒篩檢政策之立場
2006/06/19 2006罕見疾病「小小主播」電視夏令營邀你來體驗
2006/06/19 2006罕見疾病「空中夢想家」廣播夏令營招生中
2006/06/18 本會心理諮商服務開始囉，歡迎您的參與！
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