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日 期
標 題
2004/10/01
螢火蟲家族相互疼惜工作坊 「小自我變大世界」支持團體
2004/09/30
請投罕見疾病的公益廣告一票
2004/09/03
「罕見疾病防治及藥物法」施行情況調查
2003/11/28
台灣版的<潛水鐘與蝴蝶> 眨眼之間-漸涷人陳宏
2003/09/18
2003「罕病病友團體幹部研習會」開始接受報名了！
2003/09/01
罕病病友免費施打流感疫苗開始報名喔！
2003/08/29
罕病病友【螢火蟲潛能開發表演工作坊】開始報名喔！
2003/08/15
「小胖威利動起來夏令營」開始報名了！
2003/08/09
92年8月9日 泡泡龍病友家屬醫護座談會
2003/08/04
「2003南區代謝異常疾病營養教室」接受報名中！
2003/07/27
92年7月27日 罕病螢火蟲家族暑假快樂遊
2003/07/19
92年7月19日 粒線體缺陷病友暨家屬醫護座談會
2003/07/13
結締組織病變(鬆皮症)病友暨家屬醫護座談會
2003/07/06
92年7月6日 罕見媽媽私房菜競賽
2003/06/07
看見天堂 十個罕見寶寶的故事
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