您好：

本會有許多活動需要志工的協助，歡迎您加入本會螢火蟲志工的行列。

如果您希望對螢火蟲志工有更多的了解，本會在台北、台中和高雄皆設有辦事處，歡迎洽詢就近的辦事處，各辦事處的志工窗口如下：

北部總會：（02）2521-0717分機121、E-mail：rp04@tfrd.org.tw余專員 

中部辦事處：（04）2236-3595分機11、E-mail：tc10@tfrd.org.tw方專員

南部辦事處：（07）229-8311分機16、E-mail：kc20@tfrd.org.tw陳專員

感謝您的愛心

hpp，您好~
「低磷酸酯酶症」的確是政府目前公告的罕見疾病，而罕見疾病也屬於健保的重大傷病範圍，但罕見疾病病友要申請健保重大傷病證明，需要先由醫師通報國民健康署審核通過罕病身分才行。
目前罹患此疾病之病友非常少，若您有認識，歡迎請他跟我們聯繫

有關此疾病介紹可參閱本會網站http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b/view/id/237

感謝您的留言

Mrs. J您好

「振興三倍券」可以捐贈給罕病基金會唷！

【紙本券 捐贈】

1. 親送：持紙本券親送至本會各區辦事處。

　各區地址如下

　北部總會：台北市中山區長春路20號6樓

　中部辦事處：台中市北區進化北路238號7樓之5

　南部辦事處：高雄市新興區民生一路206號9樓之3

2. 郵寄：請掛號郵寄至「104 台北市中山區長春路20號6樓 罕見疾病基金會 總務組收」

◎ 以上皆請註明捐贈人抬頭、捐贈人身分證字號、聯絡電話、聯絡地址，本會方能開立捐款收據。

◎ 若有提供捐贈人身分證字號給本會建檔，即可在年度報稅期間於財政部電子申報繳稅服務網站下載前一年度之捐款金額。

【數位券 捐贈】

以信用卡、電子票證、電子支付綁定的方式領取三倍券，請選「回饋金捐贈」給罕見疾病基金會(愛心碼9527)；累積消費滿三千元後，政府會將回饋給您的二千元直接撥款給本會。

◎各家銀行信用卡綁定介面不同，請留意其官網說明；若您欲綁定之業者平台頁面未顯示「愛心捐贈功能」，請洽該業者客服聯繫確認。

◎若您採愛心碼具名捐款，請來電02-25210717分機168或Email至am14@tfrd.org.tw提供您的姓名、地址、身分證字號等資料，俾利本會開立捐款收據！

*依財團法人法規定，除捐款人事先表示反對外，本會需主動公開捐贈者姓名及金額。若您不欲公開，請以書面告知我們，本會將以「無名氏」方式揭露。謝謝！

有任何捐款相關問題，歡迎來電洽詢：02-25210717分機168 鄭小姐

謝謝您對罕病病友的支持！

yan您好

視神經脊髓炎目前還沒有列入政府的罕見疾病，也尚未列入重大傷病範圍，現階段仍無法申請重大傷病卡。

若疾病造成您身體功能受損，您可以先徵詢醫師意見後，向戶籍所在的區公所申請身心障礙評估表，由主治醫師評估後，再完成第二階段評估，最後由社會局評定核發身心障礙證明，身心障礙證明也享有醫療部分負擔減免，也可以向政府申請相關社福資源。

謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

mandy您好

造成類澱粉沉積的因素很多，如：免疫疾病、發炎反應、長期透析、家族遺傳等，

依臨床症狀表現又區分為不同類型類澱粉沉積，不同類型類澱粉沉積所影響的器官也不同，可以藉由血液與尿液分析以及組織切片檢查確認，透過影像學檢查，以了解身體其他器官是否受到類澱粉沉積影響。

建議您就醫確認是屬於何種類型類澱粉沉積，並定期回診追蹤，與主治醫師討論臨床症狀的預後情況。

謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

RY您好:

遺傳性痙攣性下半身麻痺(Hereditary Spastic Paraplegia, HSP)是以漸進性下半身無力或麻痺為特徵的疾病，

其診斷以臨床症狀相關檢查為主，分子遺傳檢驗為輔。

而疾病的遺傳模式則需考量家族病史與基因變異情況，

建議您至醫學中心的遺傳科作疾病的諮詢。

相關就醫資訊可參考本會網站服務專區>醫療服務>遺傳諮詢 (http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/2)

如果可以，歡迎你主動與本會醫療服務組聯繫，看是否能夠提供比較適切的回答及幫助。

本會醫療服務組：(02)2521-0717 轉分機151~155

醫療服務組 敬上

《愛的代價》是由真實事件改編而成...影片中由哈里遜福特飾演的醫學家(為戲劇效果改編成個性怪異)

是〝中研院生物醫學科學研究所所長陳垣崇〞，歷經15年，他帶領團隊不斷地研究龐貝氏症解藥──Myozyme，日以繼夜的研究終於在2006年得到回報：Myozyme獲得FDA（美國食品暨藥物管理局）與EMEA（歐盟醫藥品管理局）的核准上市，拯救全球的龐貝氏新生兒。[引用喀報122期內容]

這個角色讓西方人取代了真令人不快！

Jw您好

罕見疾病由於治療藥物與特殊營養品研發製造需要大量經費，然而使用人數過少，研發成本龐大，廠商在利潤的考慮下，往往不願投入開發、製造或引進。幸運獲得有效藥物治療的罕見疾病患者，可謂少之又少。感謝陳垣崇院士歷經15年的辛苦研究，成功研發龐貝氏症治療藥物，雖然本片由美國電影公司改編製作，但願意碰觸這樣冷僻的題材，藉由影像傳播改變社會價值的精神是值得肯定的。

jasmine您好

已將您的收據寄發從「不寄」改為「年度捐款證明」。

因後台資料會隨著您每次捐款所填資訊更新，煩請您下次利用線上信用卡捐款時，主動勾選「年度證明」，以免漏失。

或者於年底時來信，我們再為您勾選回「年度捐款證明」。

其他捐款問題，歡迎來電詢問(02)2521-0717分機168 鄭小姐

感謝您對罕病病友的協助與支持

您好，

由留言能了解您的憂慮，有關您的詢問，希望能有進一步討論以了解狀況，若您方便，請來電與基金會聯繫(02-25210717分機155或154)

謝謝您的留言。

 

醫療服務組 敬上

求神，拜神，問神下，還道聽塗說的求醫，我也經歷過。最後，心灰意冷下與祂和平共存，並改變自己的想法。

⒈不用刻意找病名，找尋適合自己的方法，並不危害他人，可以減緩祂帶來的痛苦，才重要。

⒉不甘心，也要快樂！不然，被祂束縛控制，反倒自己的心情受祂影響。

⒊身體再怎麼痛苦，心情也要快樂。若整個想法都聚焦在痛苦上，只會更加的痛苦，柳暗花明又一存的感動，怎能體會出呢！

共勉勵！

您好，

Guillain-Barré氏症候群(GBS)，是一種急性周邊神經病變，患者在數天至四週內發生肢體麻痺、對稱性肌肉無力、感覺異常及反射消失等症狀。此病有前驅感染的特徵，約2/3的病人在疾病發生前四週內有急性感染的症狀，包括上呼吸道感染、急性腸胃炎、病毒或細菌感染等。目前該症並非衛服部公告的罕見疾病。

關於醫療費用部分，建議可向區公所社會課了解重大傷病身份申請醫療補助之流程及詢問主治醫院之社福單位。

這疾病的治療期需要一段時間，祈願您的症狀能夠緩解。

謝謝您的留言。 

醫療服務組敬上

您好，

關於Angelman syndrome其他口腔問題，AS患者可能需要口腔功能和餵食訓練的早期療育，由於可能會有:餵奶困難、口腔對特定食物、味道或感覺刺激的排斥、咀嚼問題、過度流口水或容易嗆到等。須由復健師，透過適當刺激或減敏感手法來達到治療目標。

 

關於潔牙部分，若口腔過於敏感，患者可能會抗拒刷牙，需要從口腔按摩去敏感開始練習。一般身障者也會有類似情況，由於認知或生活自理能力低，未能正確潔牙，而導致口腔衛生不佳，而有齲齒、牙周病、缺牙等情況。 

以上資訊提供您參考。

謝謝您的留言。

您好:

視神經脊髓炎，目前中區未有特定正式病友團體成立

該疾病多於神經科別就醫，建議可詢問相關醫師

或需要相關醫師資訊，可來電中部辦事處04-22363595

謝謝

您好~

未查詢到此疾病的病友團體

建議可洽詢您的主治醫師或醫院社工室了解

感謝您的留言

謝謝

Pei，您好

謝謝您的關注與詢問，原味口味也是可以的

請您直接將物品寄至40457 台中市北區進化北路238號7樓之5  罕病基金會 中部辦事處  方專員收

如您需要捐物收據或詢問其他事項，可電洽中部辦事處04-22363595分機11 方專員

感謝您的愛心提供

Mina您好

感謝您對於螢火蟲故事島繪本及罕病家庭的關注，

目前故事島系列繪本因印製數量有限，

優先提供教育單位如學校及幼兒園等單位免費登記索取，

期望透過校園環境、親師共讀等方式，進行罕見疾病的觀念宣導，

讓學童可以正確認識罕見疾病，進而關懷接納特殊學童。

如後續寄予各級學校後仍有剩餘，會再提供一般社會大眾樂捐索取，

建議您可與孩子先參考基金會官網之電子書 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9

謝謝您的愛心與留言，

研究企劃組敬上