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遺傳諮詢服務
前言

  在罕見疾病防治網絡推動過程中,一個很重要的關鍵即是遺傳諮詢服務,這包含協助病家瞭解醫療事實,包括診斷、病程及可能的治療,瞭解遺傳形式及再發機率,以及協助病家選擇最適合個人及家庭的措施等。遺傳諮詢員除服務罕見疾病家庭外,亦對社會大眾提供電話、網站、電子郵件等諮詢服務,讓社會大眾獲得最即時、完整的罕病資訊,為罕見疾病第一線防治工作把關。

  本會「全國罕見疾病服務網」於90年9月正式建立,持續派駐遺傳諮詢員於台大醫院、台北馬偕醫院、台北榮總、台中榮總、中國醫藥大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、成大醫院及高雄榮總等醫學中心之小兒遺傳及神經內科門診進行協助。

  除本會罕見疾病防治中心的遺傳諮詢員、罕病社工員、研究企劃專員等人員編制外,我們在北中南也各有一名優秀的遺傳諮詢員為罕見疾病病患及其家屬服務。以下是他們的班表及聯絡方式。歡迎多加利用!或者也可直接向本會台北總部聯繫,我們將視您的需要以及地區性來轉介當地遺傳諮詢員給您!

、諮詢員服務時間表

  本會遺傳諮詢員外派至各醫院駐點服務,地點與時間異動如下,如有任何疑問請洽本會醫療服務組(本會分機151~155)。

北部遺傳諮詢員:陳乃琦(0921-119452)
   週一 週二  週三  週四  週五 
 上午  馬偕醫院  罕病基金會  罕病基金會  台大基因醫學部胡務亮醫師門診  罕病基金會
 下午  馬偕林炫沛醫師門診  罕病基金會  罕病基金會  台大基因醫學部胡務亮醫師門診  罕病基金會

北部遺傳諮詢員:張新怡(0921-119451)
    週一   週二  週三  週四  週五
 上午  北醫楊晨醫師門診  台大醫院楊智超醫師門診 罕病基金會 罕病基金會 罕病基金會
 下午  北醫楊晨醫師門診  台大醫院楊智超醫師門診 罕病基金會 罕病基金會 罕病基金會

中部遺傳諮詢員:陳虹惠(0921-119495)
   週一   週二  週三   週四   週五 
 上午  中國醫藥大學附設醫院  罕病基金會
 中部辦公室
 台中榮總 罕病基金會
中部辦公室
罕病基金會
中部辦公室
 下午  罕病基金會
 中部辦公室
 罕病基金會
 中部辦公室
 中國醫藥大學附設醫院 罕病基金會
中部辦公室
罕病基金會
中部辦公室

南部遺傳諮詢員:吳文欣(0921-119496)

週一 週二 週三 週四 週五
上午  罕病基金會
 南部辦公室
 高雄醫學大學附設
 中和紀念醫院
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
下午  罕病基金會
 南部辦公室
 高雄醫學大學附設
 中和紀念醫院
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室


2013年遺傳諮詢服務統計
2012年遺傳諮詢服務統計
2011年遺傳諮詢服務統計表 
2010年遺傳諮詢服務統計表 

相關專科醫師聯絡方式
臺大醫院     
   連絡電話:02-23123456    ■地址:100台北市中山南路7
 科別 醫師 
 胸腔外科  徐紹勛
 神經內科  楊智超
 小兒部  張美惠、蔡文友、吳美環
 基因醫學部  胡務亮、簡穎秀、蘇怡寧、李妮鍾、李銘仁
 小兒血液腫瘤  林凱信
 代謝內分泌  張天鈞

北市婦幼綜合醫院
  連絡電話:02-23916470     ■地址:100台北市中正區福州街12
 科別  醫師
 優保科 林陳立 
 小兒遺傳科 顏瑞龍

台北醫學大學附設醫院 
  連絡電話:02-27372181     ■地址:100台北市中正區福州街12
 科別 醫師 
 小兒內分泌科 許薰惠
 小兒遺傳科 楊晨 


國泰綜合醫院
  ■連絡電話:02-27082121      ■地址:106臺北市仁愛路四段280號

 科別 醫師 
 小兒科 侯家瑋 


林口長庚
  ■連絡電話:03-3281200      ■地址:333桃園縣龜山鄉復興街5-7號

 科別 醫師 
 醫學遺傳科  林如立
 兒童神經科  王煇雄、王傳育
 神經內科  黃錦章、羅榮昇、陸清松
 骨科  李宗科

高雄長庚
 
連絡電話:07-7317123      ■地址:833高雄縣鳥松鄉大埤路123號

 科別 醫師 
 小兒神經科  張瑛玿
 兒童遺傳內分泌科  王慈柔

台北榮總
  連絡電話:02-28757585    ■地址:112北市石牌路二段201號

 科別 醫師 
 小兒遺傳科  牛道明 
 神經內科  宋秉文、蔡清標、高克培
 精神科  洪成志

濟台北院區
  連絡電話:02-66289779    ■地址:231新北市新店區建國路289號
 科別 醫師 
 小兒科 蔡立平 

馬偕醫院
  連絡電話:02-25433535    ■地址:104台北市中山區中山北路二段92號

 科別 醫師 
 婦產科  陳持平
 小兒遺傳科  林炫沛
 小兒神經內科  邱南昌
 小兒內分泌科  李燕晉
 小兒神經內科  何啟生

新光醫院
  ■連絡電話:02-28332211    ■地址:111台北市士林區文昌路95號

 科別 醫師 
 神經內科 陳俊榮 

軍總醫院
  ■連絡電話:02-87923311    ■地址:114北市內湖區成功路二段325號

 科別 醫師 
 神經科 許燿東 
 小兒神經科 陳錫洲
 新生兒科 喻永生 

花蓮慈濟
  ■連絡電話:03-8561825    ■地址:970花蓮市中央路三段707號

 科別  醫師
 小兒遺傳科  朱紹盈
 小兒神經科  王本榮

國醫藥大學附設醫院
  ■連絡電話:04-22052121    ■地址:404台中市育德路二號

 科別 醫師 
 兒童血液腫瘤科  彭慶添
 基因醫學科  蔡輔仁、王仲興
 兒童神經科  周宜卿
 小兒腎臟科  林清淵

中山醫學大學附設醫院 
  ■連絡電話:04-24739595    ■地址:402台中市南區建國北路一段110號

 科別 醫師 
 小兒遺傳科 蘇本華 

台中榮總
  ■連絡電話:04-23592525   ■地址:407台中市西屯區臺灣大道四段1650號

 科別  醫師
 小兒遺傳科  許嘉琪
 小兒腸胃科  林捷忠
 小兒心臟科  傅慶雲
 兒童代謝內分泌科  柯瑜媛
 婦產科  曾振志

彰化基督教醫院
  ■連絡電話:04-7238595   ■地址:500彰市南校街135號

 科別  醫師
 婦產科  陳明

成大醫院
  ■連絡電話:06-2353535   ■地址:704台南市勝利路138號

 科別  醫師
 小兒遺傳科  林秀娟
 婦產科  郭保麟

雄榮
  ■連絡電話:07-3422121   ■地址:813高雄市左營區大中一路386號

 科別  醫師
 小兒遺傳科 邱寶琴 

高雄醫學大學附設中和紀念醫院 
  ■連絡電話:07-3121100      ■地址:807高雄市十全一路100號 

 科別  醫師
 小兒心肺科  戴任恭
 小兒神經科  鐘育志
 小兒遺傳科  趙美琴

 奇美醫院
  ■連絡電話:06-281-2811   ■地址:710台南縣永康市中華路901號

 科別  醫師
 新生兒科 蔡文暉