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遺傳諮詢服務
在有限的醫療資源下,罕病基金會力促『遺傳諮詢員』職種的推動
透過「遺傳諮詢」解答民眾對罕見疾病的疑惑
藉由「生育關懷」協助罕病家庭生下健康寶寶
基金會從上游的罕病防治到下游的病家關懷
從單純的病友服務到社會大眾的罕病諮詢
這不僅是基金會的特色更是創舉

20年來,基金會努力建構『罕見疾病永續服務網絡』
政府陸續認證15家遺傳諮詢中心
讓病友不再迷惘  讓防治更加落實

前言
  在罕見疾病防治網絡推動過程中,一個很重要的關鍵即是遺傳諮詢服務,這包含協助病家瞭解醫療事實,包括診斷、病程及可能的治療,瞭解遺傳形式及再發機率,以及協助病家選擇最適合個人及家庭的措施等。遺傳諮詢員除服務罕見疾病家庭外,亦對社會大眾提供電話、網站、電子郵件等諮詢服務,讓社會大眾獲得最即時、完整的罕病資訊,為罕見疾病第一線防治工作把關。

  本會「全國罕見疾病服務網」於90年9月正式建立,持續派駐遺傳諮詢員於台大醫院、台北馬偕醫院、台北榮總、台中榮總、中國醫藥大學附設醫院、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、成大醫院及高雄榮總等醫學中心之小兒遺傳及神經內科門診進行協助。

  除本會罕見疾病防治中心的遺傳諮詢員、罕病社工員、研究企劃專員等人員編制外,我們在北中南也各有一名優秀的遺傳諮詢員為罕見疾病病患及其家屬服務。以下是他們的班表及聯絡方式。歡迎多加利用!或者也可直接向本會台北總部聯繫,我們將視您的需要以及地區性來轉介當地遺傳諮詢員給您!

、諮詢員服務時間表

  本會遺傳諮詢員外派至各醫院駐點服務,地點與時間異動如下,如有任何疑問請洽本會醫療服務組(本會分機151~155)。

北部遺傳諮詢員:汪俐穎(0921-119451)
   週一 週二  週三  週四  週五 
 上午   罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會
 下午   馬偕林炫沛醫師門診  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會

北部遺傳諮詢員:黎羿鈴(0921-119452)
   週一 週二  週三  週四  週五 
 上午   罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  台大基因醫學部胡務亮醫師門診  罕病基金會
 下午   罕病基金會  罕病基金會  罕病基金會  台大基因醫學部李妮鍾醫師門診  罕病基金會

中部遺傳諮詢員:洪宜辰(0921-119495)
   週一   週二  週三   週四   週五 
 上午  罕病基金會
 中部辦公室
 罕病基金會
 中部辦公室
 罕病基金會
 中部辦公室
 台中榮總  罕病基金會
 中部辦公室
 下午  罕病基金會
 中部辦公室
 罕病基金會
 中部辦公室
 中國醫藥大學
 附設醫院
 罕病基金會
 中部辦公室
 罕病基金會
 中部辦公室

南部遺傳諮詢員:吳文欣(0921-119496)

週一 週二 週三 週四 週五
上午  罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
下午  罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 罕病基金會
 南部辦公室
 高雄醫學大學附設
 中和紀念醫院

2020年遺傳諮詢服務統計表
2019年遺傳諮詢服務統計表
2018年遺傳諮詢服務統計表
2017年遺傳諮詢服務統計表
2016年遺傳諮詢服務統計
2015年遺傳諮詢服務統計
2014年遺傳諮詢服務統計
2013年遺傳諮詢服務統計
2012年遺傳諮詢服務統計
2011年遺傳諮詢服務統計表 
2010年遺傳諮詢服務統計表 

相關專科醫師聯絡方式
臺大醫院     
   連絡電話:02-23123456    ■地址:100台北市中山南路7
科別 醫師 
 胸腔外科  徐紹勛
 神經部  李銘仁、趙啟超、薛學文、林靜嫻、謝松蒼、楊智超
 基因醫學部  陳沛隆、陳明、莊志明、蔡文友
 小兒遺傳科  胡務亮、簡穎秀、李妮鍾、徐瑞聲
 小兒神經科  范碧娟、翁妏謹、李旺祚
 小兒心臟科  吳美環、邱舜南 
 小兒腸胃科  陳慧玲、吳嘉峯
 小兒血液腫瘤科  周獻堂、盧孟佑
 小兒內分泌科  童怡靖、李正婷
 小兒腎臟科  蔡宜蓉 
 小兒胸腔科  呂立

市立聯合醫院和平婦幼院區
  連絡電話:02-23916470     ■地址:100台北市中正區福州街12
科別  醫師
 婦產科  林陳立 
 小兒遺傳科  顏瑞龍

台北醫學大學附設醫院 
  連絡電話:02-27372181     ■地址:110301台北市信義區吳興街252
科別 醫師 
 兒童代謝內分泌科 楊晨 

國泰綜合醫院
  ■連絡電話:02-27082121      ■地址:106臺北市仁愛路四段280號

科別 醫師 
 小兒科 侯家瑋 

林口長庚
  ■連絡電話:03-3281200      ■地址:333桃園市龜山區復興街5號

科別 醫師 
 醫學遺傳科  林如立
 兒童神經內科  王煇雄、林光麟、洪伯誠、周怡君、謝孟穎、王薏珊
 神經內科  黃錦章、羅榮昇
 骨科  張嘉獻、高軒楷、李偉群

高雄長庚
 
連絡電話:07-7317123      ■地址:833高雄縣鳥松鄉大埤路123號

科別 醫師 
 兒童神經內科  張瑛玿、洪碧蓮
 兒童遺傳內分泌科  王慈柔

台北榮總
  連絡電話:02-28757585    ■地址:112北市石牌路二段201號

科別 醫師 
 小兒遺傳科  牛道明 
 神經內科  宋秉文、李宜中、林恭平、蔡清標
 精神醫學部  洪成志

濟台北院區
  連絡電話:02-66289779    ■地址:231新北市新店區建國路289號
 科別 醫師 
 兒科部遺傳內分泌科 蔡立平、謝秀盈 
 兒科部神經科 王緒斌、蔡文心
 兒科部心臟科 邱馨慧 
 兒童身障牙科 陳宜宏 
 泌尿科 楊緒棣 
 骨科 洪碩穗、黃盟仁 
 復健科 吳欣治 

台北馬偕紀念醫院/馬偕兒童醫院
  連絡電話:02-25433535    ■地址:104台北市中山區中山北路二段92號

 科別 醫師 
 婦產科  陳持平
 兒童遺傳學科  林炫沛、林翔宇、林達雄
 兒童神經科  何啟生、邱南昌、陳慧如
 兒童內分泌科  李燕晉、黃琪鈺、丁瑋信
 兒童腎臟科  蔡政道 
 兒童過敏免疫風濕科  徐世達、方麗菁
 兒童骨科  劉士嘉 
 兒童血液腫瘤科  劉希哲
 耳鼻喉科  李國森 
 皮膚科  吳育弘 

新竹馬偕紀念醫院
  ■連絡電話:03-6889595    ■地址:300新竹市東區光復路二段690號

 科別 醫師 
 兒童遺傳學科 張家穎
 兒童神經科 李松澤、柯信如
 兒童內分泌科 林昭旭 
新光醫院
  ■連絡電話:02-28332211    ■地址:111台北市士林區文昌路95號

 科別 醫師 
 神經科  葉建宏、汪漢澄、陳威宏、張安娜、楊智超(兼任) 

內湖三軍總醫院
  ■連絡電話:02-87923311    ■地址:114北市內湖區成功路二段325號

 科別 醫師 
 小兒神經科 陳錫洲、胡智棻
 神經科 宋岳峰、許燿東、徐昌鴻

花蓮慈濟
  ■連絡電話:03-8561825    ■地址:970花蓮市中央路三段707號

 科別  醫師
 小兒遺傳科  朱紹盈
 小兒神經科  王本榮

國醫藥大學附設醫院
  ■連絡電話:04-22052121    ■地址:404台中市育德路二號

 科別 醫師 
 兒童血液腫瘤科  彭慶添
 遺傳醫學暨兒童新陳代謝內分泌科  蔡輔仁、王仲興
 兒童神經科  周宜卿
 腎臟科  林清淵

中山醫學大學附設醫院 
  ■連絡電話:04-24739595    ■地址:402台中市南區建國北路一段110號

 科別 醫師 
 內分泌及遺傳代謝科 蘇本華 
 兒童神經科 李英齊、蔡政道

台中榮總
  ■連絡電話:04-23592525   ■地址:407台中市西屯區臺灣大道四段1650號

 科別  醫師
 兒童遺傳代謝科  許嘉琪
 兒童代謝內分泌科  柯瑜媛
 疑難妊娠及遺傳諮詢科  曾振志
 兒童胃腸科  林捷忠
 兒童神經科  李秀芬
 兒童心臟科  傅雲慶

彰化基督教醫院
  ■連絡電話:04-7238595   ■地址:500彰市南校街135號

 科別  醫師
 婦產科  陳明
 遺傳科  趙美琴
 神經內科  劉青山

成大醫院
  ■連絡電話:06-2353535   ■地址:704台南市勝利路138號

 科別  醫師
 小兒遺傳科  周言穎
 婦產科  郭保麟

雄榮
  ■連絡電話:07-3422121   ■地址:813高雄市左營區大中一路386號

 科別  醫師
 小兒遺傳科 邱寶琴 
 兒童代謝內分泌科 蔡宛穠 

高雄醫學大學附設中和紀念醫院 
  ■連絡電話:07-3121100      ■地址:807高雄市十全一路100號 

 科別  醫師
 小兒心肺科  戴任恭
 小兒神經科  鐘育志、梁文貞
 小兒遺傳/代謝內分泌科  趙美琴、蕭惠彬

 奇美醫院
  ■連絡電話:06-281-2811   ■地址:710台南縣永康市中華路901號

 科別  醫師
 小兒遺傳科 林秀娟
 新生兒科 蔡文暉