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最新消息
日 期 標     題
2016/05/11 【訊息公告】本會官網捐款徵信查詢功能,已全新上線
2016/05/09 【罕病宣導】2016華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(一):現代愚公,守護桂花香
2016/05/09 【公益合作】『罕你媽咪啾一下』 Give543贈物網,幫助病友許下母親節幸福心願
2016/05/05 【病友活動】『懷舊歷史樂陶陶』南區跨病類一日遊活動~歡迎參加
2016/05/03 【訊息公告】公開徵求「2017年罕見疾病年曆書」承辦合作廠商,歡迎提案
2016/04/27 【訊息公告】105年臺北市衛生局罕見疾病專業課程~來自生命深淵的迴響~
2016/04/26 【公益合作】2016 平面公益廣告 統一 7-ELEVEn獅郭泓志+ 凃壯勳+ 劉育辰熱血應援!
2016/04/22 【螢火蟲家族】病友香氛舒壓聯合交流活動(佝僂症、PNH、LAM),歡迎報名參加
2016/04/15 【訊息公告】看過來喔~七款「罕見疾病單張」新上架!
2016/04/07 【志工活動】105年南區罕病志工基礎教育訓練~歡迎報名
2016/04/06 【螢火蟲家族】2016粒線體缺陷病友聯誼活動~歡迎報名參加
2016/03/25 【公益合作】幸福微笑心暖暖!2016年北區大學聯合義賣開跑
2016/03/21 【訊息公告】轉知~中華民國身心障礙聯盟「障礙青年性別意識:生命經驗寫作課程」,歡迎報名參加
2016/03/21 【螢火蟲家族】Eye在香格里拉」~視網膜母細胞瘤+Alstrom氏症候群病友交流活動,歡迎報名參加!
2016/03/18 【螢火蟲家族】2016原發性肺動脈高壓病友聯誼活動 歡迎報名
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