親愛的朋友,您好~ 
罕見疾病基金會於105年5月14日(星期六)將在宜蘭舉辦一場「2016病友香氛舒壓聯合交流活動」,歡迎性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、及淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)等三病類家庭報名參加,當天活動將安排精油按摩講座,讓大家洗滌內心的煩憂,達到身心舒壓之效,也讓不同病家可以相互交流,在生命中獲得滿滿支持;下午安排一場佝僂症牙科衛教講座及豐富DIY活動,期待邀您一起前來徜徉香氛悠閒時光。 
                                     
 活動時間:105年5月14日(六)07:40~15:30。 
 活動地點:宜蘭香草菲菲芳香植物博物館(宜蘭縣員山鄉內城路650號) 
 活動對象:性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症、陣發性夜間血紅素尿症(PNH)、淋巴血管平滑肌肉增生症(LAM)等病患及其家屬。 
 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、PNH病友會、LAM病友會 
 協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會、 
 報名時間:即日起至105年5月5日(四)為止,請以傳真、E-MAIL或電話方式報名。 
 報名方式:以傳真、E-MAIL或電話方式報名,傳真02-25673560。E-mail:佝僂症報名ps07@tfrd.org.tw張佳瑄(分機166) 
PNH+LAM報名ps04@tfrd.org.tw黃欣玲(分機163)。若有任何疑問,歡迎來電洽詢,電話:02-25210717分機166張佳瑄、163黃欣玲。 
|  時間 | 
 內容 | 
 
|  07:40~08:00 | 
 遊覽車集合報到:台北車站東三門 | 
 
|  08:00~10:00 | 
 國道風光 | 
 
|  10:00-10:30 | 
 相見歡 | 
 
|  10:40~12:00 | 
 精油按摩紓壓講座 
主講者:中華芳香精油全球發展協會曾寶慧芳療師 | 
 
|  12:00~13:30 | 
 中午用餐與聯誼交流時間 | 
 
|  13:30~13:50 | 
 香草菲菲悠遊導覽 | 
 
|  14:00~15:30 | 
 佝僂症-牙科衛教講座(主講者:陳季文醫師) 
 PNH、LAM-蝶谷巴特DIY病友聯誼交流 | 
 
|  15:30~ | 
 交流祝福、結束復歸 | 
 
 
 交通方式:宜蘭香草菲菲芳香博物館(宜蘭縣員山鄉內城路650號),詳細請見報名簡章。 
 注意事項:搭乘本會遊覽車前往者,於活動結束後,原車返回台北車站解散。 
 【搭乘遊覽車】上午07:40~08:00台北車站東三門集合。 
 【自行前往】上午09:50至宜蘭香草菲菲芳香植物博物館集合。 
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