為推動罕見疾病宣導工作,本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張,透過疾病的詳盡介紹,並輔以個案故事,使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2016年4月,本會共完成100種罕見遺傳疾病單張。
本次新印製的7款【認識罕見遺傳疾病系列】單張編號94至100包括「持續性幼兒型胰島素過度分泌低血糖症」、「阿拉吉歐氏症」、「萊希-尼亨症候群」、「肢帶型肌失養症」、「陣發性夜間血紅素尿症」、「同合子家族性高膽固醇血症」、「假性副甲狀腺低能症」共7款,近日將寄送至各地醫院及縣市相關衛生單位。歡迎罕病病友與相關從業專業人員來電洽詢索取,或參閱本會網站。洽詢電話:(02)2521-0717轉121~124研究企劃組。
本會出版之疾病系列單張資料請詳見本網站「罕見疾病宣導單張」專區。
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