回首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽  English
罕見優格
   罕見疾病小天使現身最優的部落格 ── 罕見優格,邀請大家一同分享愛、生命與希望。歡迎大家推薦罕病病友、家長或相關醫事、社服人員的優質部落格,加入我們的交流平台。

提供AADC醫療資訊及心情分享的交流園地。....


雖然我有罕見疾病,但是我可愛、樂觀、幽默、勇敢,我是無敵勇敢的shayla陳玟聿


曾爸爸曾媽媽陪伴小曾晴的心路歷程,另蒐集了關於「肌小管病變」的疾 病知識。不但有文字、圖片還有影片分享,內容豐富、感動人心!....


我不是台灣最懂披頭四的人,我可能是台灣最迷披頭四的人。 我是神經病不是精神病,我是企鵝症不是棄兒症。 從來沒有哈日,看了一公升的眼淚,卻發現得到小腦萎縮症…… 自以為恨韓,從不愛韓流,看了浪漫滿屋,卻拼命看韓劇、韓片…… 願以一公升的喜悅,大戰一公升的眼淚!....


我是志剛,這個部落格,不僅是獻給那些跟我一樣有殘疾的人,也獻給所有支持我的人,更希望健康的人能看到我的努力,我能做到的相信你也能!....


早老症又叫做柯凱因氏症, 英文名稱叫做是Cockayne syndrome....


這裡記錄了我和我兒子永強生命的故事
和他離開後我努力尋找生命的價值與可能
而我真的尋找到了
尋找到了生命的真諦與信念
能做公益之事
奉獻是最美之事


這裡記錄了我的點點滴滴!....


罕見疾病不是人人可以得到, 所以我很珍惜我的緣分~~~ 在這裡,我將讓大家呼吸到不同的新鮮空氣^___^....


我們期待透過這個充滿關懷與愛的窗口協助更多病友,就像網站上飛翔的風箏一樣,可以自在、開懷、有夢。未來,此網站將計畫朝向聚集完善馬凡氏症相關資料最完整的官方網站目標。我們誠摯邀請您,一起行動來關愛馬凡氏症,也謝謝這一路協助我們的朋友,謝謝!


我是多發性硬化症的患者 現在就讀國立台北護理健康大學護理系 雖然生病很辛苦 但我是絕對不會被病魔擊倒的 因為 {_我_是_超_級_牛_} 


Charcot-Marie-Tooth Disease;CMT病友個人BLOG


這裡紀錄了琪琪的點滴和麻麻的囉哩巴唆!
希望把罕見疾病雷特氏症候群都拉~拉~拉~進來讓我們能互相交流關心
讓大家更暸解我們這群默默的小寶貝喔
凡來過必留下筆跡喲!


Brian是我們家的哥哥,媽咪生產完第二天,小兒科醫師告知哥哥有心雜音,第一次當媽的我心頭震了一下,誰也想不到,往後還有更大的震撼教育等著我跟爸比 ....... 


小天使Grace初生就面臨「換心」挑戰!
6個月被診斷罹患罕見疾病結節硬化症TSC(全身官器都會長結節腫瘤)。

Grace合併腦、心臟、兩邊腎臟、皮膚等極重度病變,
Grace媽咪面臨就醫、就學、就養、居家服務、課後安親等等的挑戰!

在人生的每個過程裡,我知福、惜福,還要再造福
希望Grace天天平安、快樂、健康長大!!

歡迎大家為小天使加油鼓勵與肯定!!

[ 1 ]23>