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看過小瓢蟲嗎?身上帶有許多的圓點，就如同結節性硬化症(簡稱TSC)患者一樣，全身器官會長結節腫瘤，但是小瓢蟲是看的見 |
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這裡紀錄關於我們家一起為生命奮鬥的故事，2001年在台大醫院檢查出我的兩個小孩巫以欣.巫以諾得了罕見疾病<尼曼匹克症C型>，全省只有八個病友，而且還沒有正式的藥可來醫治，雖然如此!我們永不放棄.....我們一家人在 上帝的帶領下展開不一樣的人生，我們比以前更積極更樂觀更緊密在一起...... |
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寫一些感想心得，希望能勉勵大家向上！.... |
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我們是奕凱奕棋，從小罹患了裘馨氏肌肉萎縮症，但因著媽媽的愛與辛苦照顧，我們才能有動力去努力的畫圖和寫文章見證我們的生命！請大家多點鼓勵和祝福我們喔！
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歡迎來到『韓芳驛站』小憩，這裡正夯的精神食糧，能『煮字療饑』，收割寂寞。 |
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這裡記錄了我與女兒陪伴著，患有罕見疾病的兒子十幾年來的點點滴滴！也紀錄了我因生活嘗試作網拍~夏綠蒂的網~而重新有了為孩子繼續努力撐下去的力量！更紀錄了我對這十幾年來曾幫助過我們的朋友們，深深的感激與感動！ |
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這裡記錄了我的寶貝生活的點點滴滴！歡迎留言！.... |
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歡迎您光臨幸福部落格^_^願您與孩子在此找到幸福。 |
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您好！這裡記述小小狼罹患罕見疾病Beckwith-Wiedemann syndrome （BWS）& Autism的二三事，歡迎參觀！.... |
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謝謝這麼多的朋友對我們的關心,我們收到祝福了,也祝福大家 平安健康如意 (這個部落格是我們的回報之一,歡迎大家有空來走走看看..) |
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每一個夢想都需要一個開始，你除了評估你的夢想外，仍然要努力的去生活、去體驗、去鍛鍊，然後，盡一切努力去完成夢想。實現夢想，需要的是行動和能力。 |
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罕見疾病馬凡氏症 生命教育講師 街頭藝人 婚禮歌手 用她僅存0.2的左眼看世界 以經歷21個小時重組後的心臟 跳動精彩的生命樂章! |
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混含純淡肌萎之血，流動於無力軀體；遭受禁錮的靈魂，等待破繭而出之時。.... |
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我是一位SMA患者，我用生命寫歷史、寫故事，希望來世路可以給大家更多的感動？榮獲2007年傑出校友、2008年十大傑出身心障礙楷模「金鷹獎」、周大觀文教基金會2013年全球熱愛生命獎、擁有多張電腦技能證書，且其一張證書曾獲得陳總統親筆 |
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每天我都祈求！！我的寶貝們能入我夢裡～～讓我再照顧你們～～抱抱你們～～.... |
