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罕見優格
   罕見疾病小天使現身最優的部落格 ── 罕見優格,邀請大家一同分享愛、生命與希望。歡迎大家推薦罕病病友、家長或相關醫事、社服人員的優質部落格,加入我們的交流平台。

「過去心不可得,現在心不可得,未來心不可得。」


這裡用愛紀錄了旺妹、鍋寶 、家郁 、仔仔 、欣愉的 成長點滴,歡迎您!....


一個搖搖擺擺仍能身心自在的角落,是我夢想中的家園!這是我"吐沙"的地方,留下”罕見”的人生經歷,希望幫另一個她(他)不用再流下”一公升的眼淚”!


當面臨到挫折時,希望自己能夠展開笑容地過每一天,快樂是一天、悲傷是一天,能快樂一天,我就賺到一天。....


這是小鑽石與媽媽一路走來的共同記錄 
我們從生命的盡頭往回走... 
關不住的七彩流光 
會引領我們 
飛翔... 


本網誌設立的目的在於提供MS多發性硬化症的相關醫療資訊,並且以一過來人的身分分享自己發病過程和對抗這個罕見疾病的經驗和心路歷程. 希望我的個人經驗能夠讓同樣遭受這種疾病的人獲得身體上或者是心理上的幫助,而這將是我最大的快樂!!....


這裡記錄了我的兩個與眾不同的天使~即使我的寶貝患了(罕見疾病)但他们很努力的在生活,這就是記錄他們兄弟兩人的點點滴滴!進來別忘了給點鼓勵,跟留言ㄡ....


對我來說,她是個特別的孩子,雖然她患有罕見疾病,卻是我一輩子的牽掛。在這裡紀錄寶貝的生活紀事。 


大家好!我是 SMA type 1 超人林禹安,法號寶明。很高興認識各位叔叔阿姨哥哥姐姐們,相逢自是有緣,祝諸位牛年行大運,平平安安。....


我是客家女兒,出生在重男輕女的家庭,23歲皈依佛門。由於篤信佛陀教導,既使有個出生罹患高胱胺酸尿症罕見疾病的兒子,也遭遇種種磨難挫折;始終遵循唯有[修行轉換因果]是真理..........


這是我的部落格.....一個'漸凍人'的心情故事.這裡記錄了我的點點滴滴! 


這是戰爸的部落格~快一起來關心戰爸的最新動態吧~....


這是螢火蟲心靈電影院專屬的部落格,裡面有老師精心為大家蒐集的電影相關資料,歡迎大家在欣賞電影之餘,也上網閱讀閱讀唷。....


你好,我是戊二酸血症第一型的患者,衷心和你一起交流生活成長經驗,歡迎大家踴躍給予寶貴意見....

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