「大家好，我是不會發光的螢火蟲亮亮，今天要說的故事是……」

       各位有聽過螢火蟲故事島廣播劇或是看過螢火蟲故事島繪本嗎？罕見疾病種類繁多、成因複雜、各病症的治療方式也差異甚大，許多人因為對罕見疾病不了解而心生恐懼，甚而排斥，罕見疾病基金會希望透過宣導，讓更多社會大眾正確認識罕見疾病，以降低疾病的發生率，讓病患即早獲得正確的診治，並促進大眾接納罕病病友，共創友善共融的社會。

        罕見疾病基金會於2015年開始製作《螢火蟲故事島》系列繪本，透過繪本走入校園與家庭，將疾病創意發想串聯成故事與圖畫，運用生動活潑的故事親近學童，讓孩子以輕鬆的故事認識罕見疾病、理解生澀困難的罕病知識與病友會遇到的生命課題，進而接納不一樣的群體，拓展罕病教育宣導的廣度、消弭距離、減少病友在社會相處上的挫折，幫助罕病宣導向下紮根。

        目前《螢火蟲故事島》已經製作50冊，今年度特別透過與【媽媽寶寶】雜誌合作「為愛朗讀」活動，邀請到藝人趙小僑朗讀「香水部落的挑戰(高血氨症)」、台北馬偕醫院林炫沛醫師分享「美食家艾利公主(楓糖尿症)」、花蓮慈濟醫院朱紹盈醫師分享「小飛的百分百溫泉(卓飛症候群)」及臺大醫院徐瑞聲醫師分享「小蘿絲大英雄(羅素-西弗氏症)」，帶領大朋友、小朋友們一起徜徉於奇幻世界，認識不同類型的罕見疾病，陪伴孩子們度過輕鬆愉快的休閒時光，歡迎到罕見疾病基金會螢火蟲故事島專區瀏覽全系列電子書。日後基金會也將製作一系列50冊的有聲故事全集，邀請更多名人、醫生共同獻聲，並集結在基金會專屬的podcast，敬請期待。

為愛朗讀活動頁面：http://readforlove2023.mombaby.com.tw/
螢火蟲故事島專區：https://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9