本會從2004年起舉辦「心靈繪畫班」，在王蓮曄老師不辭辛勞的悉心指導下，有了豐碩的成果，並於2010年10月開始，先後敦請林偉民老師與白景文老師加入教學行列，師資陣容更加堅強，至今已經正式邁入第十個年頭，目前繪畫班已有25種病類、47位病友、16位家屬，每年都有將近三十堂的豐富課程，帶著學員們感受藝術的洗禮，如今班上學員各「年級」的都有，雖然每個人都因罕見疾病而造成身體上某些不方便，但由於繪畫創作帶給他們心靈上開闊，仍然得以盡情地自由創作，成果沛然豐碩；而每次以畫會友的相聚，更是學員們最期待並且難忘的美好時光！

　　「心靈繪畫班」的 課程內容豐富多元，包含了：
創作課程
　　創作是沒有限制的，生活中的各種媒材都可以成為藝術品，學員們在課程中除了學到用蠟筆、水彩畫畫，還體驗了使用陶土、紙漿、鐵絲等物品創作，學會發揮自己的創意，體會生活處處是藝術的真諦。 
戶外寫生
　　心靈繪畫班也會到戶外走走，感受大自然中的陽光、綠草、樹蔭和新鮮的空氣，也培養大家觀察與描繪的能力，引領學員更能臻入繪畫與自然的結合，透過與自然的接觸抒發平日的壓力，讓學員與家人一同歡度週末時光。 
參觀美術館
　　心靈繪畫班走訪了北部大大小小的美術館，培養大家藝術賞析的能力，從觀摩他人的作品中激發自己的創意，學會欣賞美的事物，更進一步創作美的作品。 
體驗活動
　　心靈繪畫班還安排了各種戶外教學，讓學員親身體驗藝術相關活動，如國畫的裱褙過程、紙的製作…等，自己動手做，能夠留下更深的印象喔！ 
成果畫展
　　心靈繪畫班也會不定時舉辦成果畫展，透過作品向社會大眾分享自己的生命經驗，更傳達出對生命的頌讚，動人的張力讓人忍不住停下腳步，細細品味一番。

大事紀
2004年05月「心靈繪畫班」成立，由王蓮曄老師指導
2005年11月「綻放生命的花朵—94年罕見疾病心靈繪畫成果展」
2006年10月至2007年12月辦「南區心靈繪畫班」，由郭素鑾、鍾惠娥老師指導
2007年07月「北區心靈繪畫班」分為上、下午兩班
2007年11月「讓生命發光—南北罕病病友繪畫聯展」
2009年09月「彩繪十年，愛不罕見」罕見疾病病友畫展
2011年12月「2011罕見之愛　百年同心」心靈繪畫班成果展
2012年12月「2012罕見1+1=1」心靈繪畫班成果展
2013年12月「罕見遊藝會」心靈繪畫班成果展
2014年11月「粉墨登場  十年有成」心靈繪畫班年度成果展
2015年12月19日 馬英九總統」親臨罕見心靈繪畫班
2014年11月2016年2月19至3月5日 2016年總統府賀歲特展--「猴運新禧 猿滿如意」

       『不落跑老爸俱樂部』，是由一群家有罕見疾病小孩的老爸所組成，他們來自各行各業， 雖然年齡、職業以及孩子所生的病都大不相同，但因為一個『讓孩子能健康、快樂長大』的共通點，讓他們組成「罕爸合唱團」，由黃毓瑩老師專業指導，透過每個月聚會及歌曲練唱，紓解長期照顧小孩的壓力以及稍微放下背負家庭重任的包袱。因此，每個月短短聚會的幾小時裡，是幾個大男人卸下心房流露真情的溫馨時刻，此時，您將看到不一樣的阿爸！

　　當初發起這個「不落跑老爸俱樂部」的尼曼匹克症家屬巫錦輝爸爸說道：「聽到一群罕病老爸受不了壓力選擇落跑，心中確實很難過！但的確男人都不懂得如何去找出口，所以大多都是用逃避來面對。因此，老爸不能流淚也不能打電話到處訴苦，只好聚會時喝點小酒，配點花生，唱首開心的歌曲互相勉勵，出了門回家後，再繼續努力奮戰！」，其實與其說他們「不落跑」，不如說他們都是願意「走出來」的一群堅強老爸。

　　當一般家庭看著小孩快樂長大的時候，罕病父母所面臨卻是孩子一天一天隨著病程而萎縮、退化，甚至面臨生命的終點。別人或許有40-50年的時間和孩子相處，他們確可能只有短暫的10-20年。家裡的女人或許可透過電話訴苦，或者流淚來抒發情緒，而這些看似堅強的男人們，要怎樣發洩情緒跟壓力呢？加上他們希望彼此可以有一個常設的機會管道，相互分享小孩的照護經驗、與老婆互動的心得，甚至是相互品嚐小酒，享受片刻悠閒時間。因此，這個專屬罕病老男人俱樂部就此孕育而生，大家相約帶著妻兒爬山健身，到處大啖美食，甚至輪流作客互串門子…
　
　　對於音樂這條路，他們天生也許沒有好歌喉及節奏感，但他們卻有不認輸的奮戰精神，一次又一次的反覆練習，甚至開車、走路、睡覺前還聽著MP3拚命將歌詞背上，沒有為了什麼？只希望在舞台上呈現更專業的表演，證明他們是最棒的一群。

                                                                   唱出來自心靈深處的罕見天籟之音
罕見北區天籟合唱團
「罕見北區天籟合唱團」於2004年成立，在傅上珍老師的指導下歡樂練唱，隨著歌聲走進自己的心靈、發掘潛能、建立自信心與成就感，也在參與練唱過程中，彼此交流、分享寶貴的經驗，形成相互支持與鼓勵的溫暖大家庭。目前有成人團及兒童團，雖然每位團員因疾病所造成的影響各自不同，但都很努力突破生理的限制，經過長時間的練習，逐漸養成厚實的歌唱基礎，唱出來自心靈深處的聲音。北區天籟合唱團目前已有26種病類，41位病友，37位家屬，總共78個成員參與。

罕見中區天籟合唱團
2008年3月「中區天籟合唱團」正式成立，由最初的小團發展至今已有14種病類，25位病友，21位家屬，共46位成員參與。許恩綾老師溫暖、又活潑的教學方式，不僅緊抓住小團員們好動的心，成人團員也在老師不斷地鼓舞帶領下，拋開生活的苦悶與壓力，敞開心胸，投入群體；團體中輕鬆、又緊密的情感連結，更能相互同理支持，在互動過程中獲得認同與歸屬，讓合唱團彷彿成為了病友們的第二個心靈的家。

罕見南區天籟合唱團
2008年開辦『南區天籟合唱團』，目前有26位病友，24種病類，31位家屬，共57人參與。在指揮梁華蓁老師及伴奏王品心老師的帶領下，以生動活潑的教學方式，克服了團員們年齡及病類繁多的複雜與困難，帶領大家用自己的聲音，表達對生命的熱愛，用最單純認真的心，一字一句用力唱出最真摯的天籟之音。

罕見北區音樂才藝班
2019年開辦『罕見音樂才藝班』，由王珮伶老師指導，藉由豐富的節奏與多變的音色引發孩子對音樂的興趣，在遊戲、律動、節奏中，建立對音樂的感受及樂理的概念，用音樂打造歡樂的童年，讓大家能在課程中，引發孩子對音樂的興趣，期待讓病友發掘潛能、建立信心，讓音樂走進心靈，讓病友及家人無憂無慮，開心歡度週六的時光！

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大事紀
2004年01月「北區天籟合唱團」成立，由黃南海老師指導
2005年03月  「北區天籟合唱團」改由傅上珍老師指導
2007年04月「愛讓我們站在這裡—罕見疾病感恩音樂會」
2008年03月「罕見中區天籟合唱團」及「罕見南區天籟合唱團」成立
2008年08月「愛讓我們站在這裡—罕見疾病巡迴感恩音樂會(台中場)」
2008年09月「愛讓我們站在這裡—罕見疾病巡迴感恩音樂會(高雄場)」
2009年09月「愛讓我們歌聲飛揚—感恩慈善音樂會」(基金會十周年)
2010年09月「因為有你 愛不罕見---罕見疾病天籟合唱團公演（高雄場)」
2011年09-11月「百年罕見　罕見百年」天籟合唱團巡迴公演（北中南）
2012年09月「因為有你 愛不罕見—感恩音樂會（北中南)」
2013年08~10月「十年有成 齊心歡唱」罕見疾病天籟合唱團 成果發表會（北中南)
2014年09月「因為有你 愛不罕見」罕見疾病天籟合唱團 感恩音樂會
2015年8月「因為有你 愛不罕見」罕見疾病天籟合唱團音樂會
2015年9-10月 「聲凝‧森林」罕見中區天籟合唱團　阿里山音樂啟程
2015年10月「因為有你 愛不罕見」南區罕見天籟合唱團音樂會
2016年12月『愛音樂－罕見病友創作精選特輯』出版
2019年03月 「北區音樂才藝班」成立，由王佩玲老師指導
2019年06月「聲命共同體」罕見二十 暖心音樂會

愛藝術教育的工作者，願與大家分享藝術殿堂的喜悅

王蓮曄老師
專長：西洋美術史、藝術教育、刊物編輯
現職：國立臺灣藝術大學書畫藝術學系 助理教授
學歷：國立臺灣藝術專科學校 國畫組畢業
　　　巴黎國立高等藝術學院素描組結業
　　　國立臺灣師範大學 美術研究所 西洋美術史組碩士
       王老師是一位笑起來甜甜的、看起來很溫暖的好老師，她的眼神總專注而豐沛，言談清晰且有理，溫柔中又帶著堅定。王老師擅長使用音樂引導大夥默想，帶領學員先安靜自己，聽聽心裡的聲音，再用最真實的自己創作，也常使用充滿創意的影片開場，引導學員發揮無限的想像力。老師格外重視孩子與生俱來的創造力，也常用讚美鼓勵大人們勇於下筆，同時培養每個人欣賞自己與他人作品的能力，進一步培養對藝術的興趣。想認識這樣一位溫暖有內涵的老師嗎？歡迎您加入心靈繪畫喔！

白景文老師
專長：視覺藝術、公共藝術
現職：桃園縣同德國小教師
學歷：國立臺灣藝術大學造型藝術研究所 美術組碩士
     白景文老師，一位笑起來很靦腆、教學認真的帥哥老師。課堂中與學生們的互動充滿了歡笑聲。擅長運用各種教材增加孩子們的感受性，且不侷限孩子們的潛力。擁有豐富公共藝術經驗且充滿服務熱忱的白老師，讓每位同學在課堂上都能恣意發揮對美的創造力與感受性喔～！想認識這樣一位優質有涵養的老師嗎？歡迎您加入心靈繪畫喔！

罕見北區天籟合唱團 
師資：傅上珍老師
現職：國立臺灣師範大學、臺北市立教育大學 講師 
學歷：美國紐約市曼哈頓音樂院(Manhattan School of Music)聲樂碩士 
         臺中市東海大學音樂系音樂學士 

罕見中區天籟合唱團
師資：許恩綾 老師 
現職： 彰化縣彰泰國民中學專任教師 
學歷：國立臺灣師範大學音樂研究所碩士班演奏演唱組 
　　　國立臺灣師範大學音樂音樂系，主修聲樂


罕見南區天籟合唱團
師資：梁華蓁老師 
現職：高雄市前鎮國中校長、高雄市新光合唱團聲樂指導老師、高雄市室內合唱團聲樂指導老師
學歷：英國Roehampton University合唱與音樂教育研究所 
　　　東海大學音樂研究所演唱組畢業，主修聲樂 
　　　國立台灣師範大學音樂系畢業，主修聲樂 

罕見北區音樂才藝班
師資：王珮伶老師
曾先後任教於美國卡內基美濃大學、中華福音神學院、國內各大專院校暨中小學音樂班，擔任音樂理論、鋼琴演奏，即興伴奏等課程講師。
 

罕爸合唱團 
師資：黃毓瑩老師
現職：光仁中小學音樂班老師 
學歷：美國克里夫蘭音樂院(The Cleveland Institute of Music)鋼琴演奏碩士 
           輔仁大學音樂系學士 

誠摯邀請您的加入

報名資格：只要您是罕見疾病病友或家屬，都可免費加入「潛能開發表演工作坊」，一起領受音樂與藝術的洗禮！ 

報名方式： 
北區  
開設班別：心靈繪畫班
聯絡方式：本會 病患服務組 張毓宸 社工師
　        　 Tel:(02)2521-0717轉167　　　　　Fax:(02)2567-3560 

誠摯邀請您的加入
報名資格：只要是罕見疾病病友或家屬，都可免費加入「潛能開發表演工作坊」，一起領受音樂與藝術的洗禮！ 
報名方式： 
北區  
開設班別：罕見北區天籟合唱團、罕見北區音樂才藝班
聯絡方式：病患服務組 陳蓉芬 社工
　        　   Tel:（02）2521-0717轉165
　　　　　Fax:（02）2567-3560 
　　　　　Email:ps30@tfrd.org.tw
中區  
開設班別：罕見中區天籟合唱團
聯絡方式：中部辦事處 李紫忻 專員 
　　　　　Tel:（04）2236-3595轉12
　　　　　Fax:（04）2236-9853 
南區  
開設班別：罕見南區天籟合唱團
聯絡方式：南部辦事處 趙雅庭 專員
　　　　　Tel:（07）229-8311轉10
　　　　　Fax:（07）229-9095  

 請洽本會活動公關組 分機131-135