| 何謂「螢火蟲家族」？ ▲ | |||
| 本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時，我們應更深入思索──本會所能提供的具體服務。「螢火蟲家族」的概念，就是希望能將服務方向具體化與生活化，貼近罕病病友的生活所需，這將是我們現階段最重要的工作。 | |||
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| 病友服務總示意圖 ▲ | |||
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| 加入「螢火蟲家族」 ▲ | |||
| 只要您是罕見疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭！申請加入之病友，我們將隨時為您提供最好的服務！只要您詳細填妥申請表（按此下載申請表），郵寄或E-MAIL（ps35@tfrd.org.tw）至本會病患服務組即可。 | |||
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| 本會服務流程 ▲ | |||
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