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何謂「螢火蟲家族」?      
  本會自成立至今,政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸驅完善、逐步落實,接下來更需加強保障病患福祉,期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時,我們應更深入思索──本會所能提供的具體服務。「螢火蟲家族」的概念,就是希望能將服務方向具體化與生活化,貼近罕病病友的生活所需,這將是我們現階段最重要的工作。
病友服務總示意圖      
加入「螢火蟲家族」      
       只要您是罕見疾病病友,都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭!申請加入之病友,我們將隨時為您提供最好的服務!只要您詳細填妥申請表(按此下載申請表),郵寄或E-MAIL(ps35@tfrd.org.tw)至本會病患服務組即可。
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