| 何謂「螢火蟲家族」？ ▲ |
| 本會自成立至今，政府與相關法令對於罕見疾病病患的保障都已將漸趨完善、逐步落實，接下來更需加強保障病患福祉，期使能真正達成積極幫助之果效。病患的藥物、營養品及相關診療補助已逐步上軌道的同時，我們應更深入思索──本會所能提供的具體服務。「螢火蟲家族」的概念，就是希望能將服務方向具體化與生活化，貼近罕病病友的生活所需，這將是我們現階段最重要的工作。 只要您是罕見疾病病友，都可免費加入「螢火蟲家族」這個大家庭！申請加入之病友，我們將隨時為您提供最好的服務！只要您詳細填妥入會申請表，填妥後郵寄或E-MAIL（tfrdps@tfrd.org.tw）後，主動致電本會病患服務組確認即可 02-25210717轉161-170。 |
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 入會申請表下載 |
| 病友服務總示意圖 ▲ |
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