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最新消息
日 期 標     題
2026/07/24 【訊息公告】家族晚發型顯性罕見疾病基因檢驗暨心理諮商補助試辦方案即日開放申請!
2026/07/22 【病友活動】 2026基金會年度兩天一夜暑期病友旅遊 歡迎報名
2026/07/17 【訊息公告】2026全台罕病家庭預立醫療照護諮商~歡迎報名參加!
2026/07/14 【公益合作】社會永續關懷共融交響音樂會|愛心贈票
2026/07/14 【病友活動】2026八仙山森林療癒之旅-邀家屬喘息一起釋放壓力
2026/07/10 【病友活動】2026年「罕見烏克麗麗班」下半年開課,歡迎大家踴躍報名
2026/07/10 【病友活動】2026年「罕見太鼓舞動班」迎接新挑戰,歡迎大家踴躍報名。
2026/07/09 【大眾宣導】愛樂電台《螢火蟲故事島》~歡迎準時收聽
2026/07/03 【病家福利】2027「罕見疾病家屬公益微型保險」 歡迎踴躍登記
2026/07/01 【病友活動】2026全方位活動(一) 中區暑期體驗課程,歡迎報名~
2026/06/30 【錄取公告】2026罕見疾病大專研習課程(台北場次,兩天連續課程)
2026/06/29 【病友活動】2026年高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動
2026/06/29 【罕見家園】2026 身心障礙青年人權培力營,歡迎報名~
2026/06/29 【公益合作】南區《超人再起》電影包場活動,一起看見生命鬥士的勇氣與希望!
2026/06/25 【病友活動】2026罕見南區天籟合唱團第二期,熱烈招生中~
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