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最新消息
於2006-09-08 09:03:35發表 (閱讀次數:1353)
「尼曼匹克症藥物試用成果發表暨聯誼會成立」記者會新聞通知

活動名稱:「尼曼匹克症藥物試用成果發表暨聯誼會成立」記者會
時間:95年9月7日(四)下午一點至二點
地址:台北市NGO會館(台北市青島東路八號)
主辦單位:臺大醫院基因醫學部、財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:尼曼匹克症病友聯誼會
與會人員:台大醫院基因醫學部胡務亮主任、簡穎秀醫師
罕見疾病基金會、尼曼匹克症病友及家屬
新聞聯絡人:罕見疾病基金會2521-0717  活動公關組分機131-133
                        組長 黃嘉煌 0920-082-148
                        專員 楊家琪 0921-944-923  專員 方馨嫺0921-922-396
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 緊「藥」關頭—生命不該有遺憾! 藥物研發 帶來生命新契機
     
  罕見疾病的種類多元而繁雜,而治療罕病,對於醫界來說更是艱鉅的任務跟挑戰,但慶幸仍有許多醫事人員願意投入這個未知的領域,爲罕病患者尋求治癒的一線生機。本次記者會,將為罕見疾病-尼曼匹克症C型的患者帶來好消息,到底有什麼樣的藥物能帶來他們生命的一線曙光?這樣的藥物又會對患者帶來哪些改變?記者會當天將由台大基因醫學部醫事團隊為您解答。

法令限制 無奈的難關
 
  在發現新藥物對於罕病患者病症有所改善的同時,醫事從業人員亦同時發現因為相關法律的規定可能帶來的限制,甚至對於生命的挑戰。在現今罕病法及相關健保給付規定上,到底有著什麼樣的關卡,阻礙了罕病患者治療的生機,甚至可能導致他們治療的心願落空?第一線醫事從業人員將告訴您,他們所看見的困境跟憂心。

病家團結一心 寄盼突破困境  
  
  記者會現場,將邀請試用新藥的病友及家屬與大眾分享他們進步的成果,然而受惠者有限,患者及家屬們面對救命藥品不明確的未來又有何寄盼?希望社會大眾給予他們哪些關注?記者會上邀您來傾聽他們的心願。

【記者會流程】

時間

內容

負責人員

1230-1300

貴賓、媒體及病友家庭報到

罕病基金會

1300-1305

開場

介紹與會來賓

主辦單位致詞說明本記者會目的

司儀

主辦單位代表致詞

1305-1310

說明台大團隊尼曼匹克症C型臨床藥物試驗計畫緣起

台大基因醫學部胡務亮主任

1310-1325

說明計劃過程及治療成效

台大醫院基因醫學部簡穎秀醫師

1325-1335

病友家庭現身說法

試用藥物病友家庭代表

1335-1340

病友家庭提出對治療的期待及訴求

尼曼匹克症病患家屬

1340-1400

Q&A

台大基因醫學部胡務亮主任、病友家庭代表

1400

散會

 


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