許多人因為對罕見疾病不了解而心生恐懼，甚而排斥。多年來，罕見疾病基金會致力運用生動活潑的故事親近校園學子，讓學童們能輕易理解生澀困難的罕病知識與病友會遇到的生命課題，進而接納不一樣的群體。罕病基金會於2017年邀請身兼插畫家與職能治療師的Akira老師與插畫家鄭鈴(肌肉萎縮症)共同繪製《螢火蟲故事島I》系列繪本；2019年邀請罕病病友良辰吉時（貝克威斯-韋德曼氏症）與佳鎂（海洋性貧血症）二位共同繪製《螢火蟲故事島II》系列繪本，帶領孩子們走進圖文並茂的故事中，一起認識罕見疾病。
　　這一系列的繪本其實是源自2015～2016年與愛樂電台合作製播廣播劇——《螢火蟲故事島I、II》，共24集的故事劇，透過邱佩轝姊姊生動的聲音魔法，以富含童趣的輕巧故事為小朋友們介紹不同類型的罕見疾病，引起社會大眾諸多正面的迴響與支持。分別在2017年8月與2019年11月，出版各12冊之《螢火蟲故事島I》及《螢火蟲故事島II》有聲繪本。內容涵蓋：肌肉萎縮症、小小人兒、玻璃娃娃等常見於校園的罕見疾病。截至2020年5月，基金會已同步提供全台逾960所學校使用，2021年再度募得善款加印《螢火蟲故事島I、II》繪本，歡迎未索取的學校上網登記。
　　為讓繪本使用方式更為廣泛，本會於官網設有《螢火蟲故事島》專區（http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9），在專區中不僅能一覽24冊繪本的介紹，點選聆聽每一個精彩故事，因考量到繪本出版數量有限更置有完整電子書，歡迎個人、家庭於線上直接閱覽使用。若有學校低年級以下班級或幼兒園老師，有興趣作為班書運用，可直接填寫線上表單（https://pse.is/M7YFC）或掃描QR Code登記，本會將於五月下旬視索取數量評估提供，有任何問題請洽（02）2521-0717轉121-124 研究企劃組。