遺傳性表皮分解性水泡症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)，俗稱泡泡龍，為政府公告之罕見疾病。患者因基因異常導致皮膚或黏膜結構脆弱，容易受到輕微摩擦就產生水泡或造成表皮破損。因疾病之特殊性，在治療、傷口照顧及營養補充方面更顯重要。本研習課程邀請成大醫療團隊，針對泡泡龍之分型診斷、治療到臨床試驗做系統性回顧。另邀請台大傷口造口護理師介紹傷口評估、清潔方法，分析敷料的種類、特性及換藥時應該注意的技巧與方法。
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會 協辦單位：社團法人台灣泡泡龍病友協會
課程時間：107年12月15日（星期六）13：00～16：30
課程地點：市長官邸表演廳（台北市徐州路46號）
參加對象：1.護理專業人員（護理人員繼續教育積分申請中）2.其他相關之專業人員。
參加人數：40人
報名費用：免費
報名期限：即日起至107年12月5日止
錄取通知日期：報名截止後一週內，以Email通知錄取，並將錄取結果公告於官網最新消息中（http://www.tfrd.org.tw/tfrd/）。
報名方式：一律採網路報名，經確認後以E-mail通知，如未收到請致電查詢。
報名網址：https://goo.gl/JXChcE
聯絡窗口：(02)2521-0717分機152/154 醫療服務組 林專員/黎專員
課程內容：
| 時間 |
課 程 內 容 |
| 12：30～13：00 |
報 到 |
| 13：00～13：30 |
泡泡龍(EB)簡介及基因研究現況 成大醫院皮膚科 |
杜威廷醫師 |
| 13：30～14：30 |
泡泡龍(EB)的診斷與治療：過去，現在，與未來 |
成大醫院皮膚科 許釗凱醫師 |
| 14：30～14：40 |
中 場 休 息 |
| 14：40～15：10 |
泡泡龍(EB)的營養補充與傷口照護 |
成大醫院 蘇惠敏護理師 |
| 15：10～16：10 |
泡泡龍(EB)病友該如何選擇傷口敷料? |
台大醫院 賴幸伶傷口造口護理師 |
| 16：10～16：30 |
滿意度調查/合照/結束賦歸
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講師簡介：
| 講 師 |
學 經 歷 |
| 杜威廷 醫師 |
【學歷】成功大學 醫學系
【現任】國立成功大學醫學院附設醫院皮膚部 主治醫師 |
| 許釗凱 醫師 |
【學歷】成功大學 臨床醫學研究所
【現任】成大醫學院醫學系皮膚科 助理教授 |
| 蘇惠敏 護理師 |
【學歷】國立台北護理專科學校 護理科
【現任】國立成功大學醫學院皮膚部 專案助理 |
| 賴幸伶 護理師 |
【學歷】台北護理學院 護理系
【現任】台大醫院傷口造口小組 傷口造口護理師 |
交通資訊：
市長官邸地址：台北市徐州路46號
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