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選戰/洪秀柱蹲下來關懷罕病小勇士與家長
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肌肉萎縮少女任志工回饋
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罕病小女孩芯妍將上小學
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罕病醫療費重18倍專家促保長看險
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大肢佬恐病!罹罕病「大手」難戴手套烘焙師夢碎
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手大自認富貴命就醫才知罹罕病
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【2015/07/23】2015馬凡氏症病友聯誼活動,歡迎報名來相會!
【2015/07/23】轉知~臺北市政府社會局辦理「104年度台北市身心障鑑定與需求評估制度宣導說明會」,歡迎踴躍報名參加。
【2015/07/23】104年度「螢火蟲心靈電影院」《螢光14班》,歡迎報名參加
【2015/07/15】104年「採集.書寫.編輯營」隊員招募,歡迎報名參加
【2015/07/15】先天性巨型黑色素痣聯誼活動~斑點星球人2015同樂會,歡迎參加
 
 
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因華有愛,用行動為罕病爭取希望
長年來,罕病藥物的研發與製作幾乎都在國外,因此國