許多人因為對罕見疾病不了解而心生恐懼，甚而排斥。多年來，罕見疾病基金會用生動活潑的故事走進校園，讓孩子能輕易理解生澀困難的罕病知識與病友會遇到的生命課題。罕病基金會邀請身兼插畫家與職能治療師的Akira老師與肌肉萎縮症插畫家鄭鈴小姐共同繪製《螢火蟲故事島》系列繪本，帶領孩子們走進圖文並茂的故事中，一起認識罕見疾病。
為讓繪本使用方式更為廣泛，基金會於官網設有《螢火蟲故事島》專區（http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b2/Story/category_id/9），在專區中不僅能一覽12冊繪本的介紹，點選聆聽每一個精彩故事，更置有完整電子書，歡迎個人、家庭於線上直接閱覽使用；若有學校低年級以下班級或幼兒園老師，有興趣作為班書運用，歡迎致電（02）2521-0717轉121-123研究企劃組洽詢。
這一系列的繪本其實是源自2015年罕病基金會與愛樂電台合作製播12集的《螢火蟲故事島》罕見疾病音樂廣播劇，透過邱佩轝姊姊生動的聲音魔法，以富含童趣的輕巧故事為小朋友們介紹不同類型的罕見疾病，引起社會大眾諸多正面的迴響與支持。內容涵蓋:肌肉萎縮症、小小人兒、玻璃娃娃、結節性硬化症、外胚層增生不良症等常見於校園的罕見疾病。
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