活動時間：104年03月29日（日）上午10：00 - 13：30（全程開放媒體採訪）
活動地址：Yamicook美食廚藝教室 （台北市長安東路二段246號8樓之1）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會、賽諾菲股份有限公司
　　　　　　

　　家中電視機正上演TLC頻道的美食節目，一旁忙於照顧孩子的罕病媽媽，邊注視著這道料理的每一個步驟，卻也要小心翼翼地注意孩子是否因管灌餵食而嗆著，媽媽心想：這疾病要伴隨孩子與我好久一陣子，雖然不方便出門上館子大啖美食，但如果能夠有機會也為孩子或家人們弄桌「愛的料理」，體驗一下不同的全新生活，或許真能暫時忘卻疾病帶來的苦與不便……

暫時忘卻病與苦  品嚐愛的異國料理

　　因疾病複雜且多數無法治癒，通常大多數的罕病家庭都必須與疾病共處一生，甚至部分代謝異常疾病的病家，因為孩子的飲食攝取必須斤斤計較，讓全家人失去了對美食的享受；加上必須長時期照顧孩子，想要出外上個館子或是做一頓豐盛的美食佳餚，不被允許的寶貴時間常讓家長裹足不前。

　　以往，基金會多舉辦特殊飲食的料理活動，比如低蛋白飲食料理等，協助病患家屬照顧家中有特殊需求的患者；然而基金會在長年與病友及其家屬互動中發現，這些病患家屬也是需要被照顧與關心的一群人。

　　家有罕見疾病病患的家屬們，幾乎一天二十四小時都沒有喘息的時間，為了就醫四處奔波，陪伴又耗時費力，長年下來，心理壓力累增卻無處宣洩。因此，罕見疾病基金會的「料理廚房」課程因應而生，期待家屬們跳脫日常照護生活，參與一場美食的饗宴，從烹飪中找回熱情的自我，並將這份歡愉的心情帶回家與家人分享。

　　為了體恤罕病家屬的長年辛勞，一圓他們烹飪佳餚享受美食的夢想，基金會今年首度辦理「料理廚房」系列課程，期待透過輕鬆有趣的烹飪課程，讓病友家屬達到喘息與療癒的效果，暫時忘卻長年照顧的勞心勞力。

用料理療癒身心  把愛帶回家

　　此次我們特別邀請到Yamicook美食廚坊總經理張馨月擔任廚藝老師。她認為「美食的價值遠高於鑽石」，張馨月老師堅信食物擁有慰藉與療癒的效果，「對這些來參加的病友家屬來說，無論是生理或是心理上，都比一般家庭來得更有壓力，我希望他們來到我的廚房，把這裡當遊樂場，不同的調味與工具，就是他們的遊戲器材。」

　　此次共有三十二人參加，來自十五種病類的家庭，他們有些人是媽媽，有些是父親，甚至有是病患的手足，無論身份、年紀，他們都期待能透過這場活動，讓他們得以有喘息的機會，並能續飽能量回到平日生活。

　　罕病基金會執行長陳冠如表示：「此次活動的意義不在於專精學習，而是要讓家屬們從長年疲於奔命的照顧中跳脫出來，期待透過輕鬆有趣的烹飪課程，讓他們也能享有跟一般人同樣的悠閒生活樂趣，藉由各國美食的試做體驗而有全新的感受。」

 　　「大學時期，我從來沒有蹺過課，如果有全勤獎，我一定是第一名。沒想到結婚後，從婆婆、先生到兒子都生同樣的病，照顧這三代人，我也是全勤獎。三十年來為了照顧家人我從未休息過，甚至不得不放棄所有的嗜好。這是我第一次自己走出家門，參加料理廚房，我要獲取更多能量，支持自己撐下去。」～亨丁頓舞蹈症家屬 「泰山」媽媽

 　　「小女兒出生之後，我一邊工作，一邊要花很多時間陪她四處就醫，等她漸漸長大，陪伴學習的時間幾乎讓我毫無喘息時間，很幸運的是，我有一家子的人陪我一起努力。我是個很幸運的人，不太需要學煮飯，這次來參加活動，就是希望能用料理向家人表達我的感謝，我們要一起加油！」～威廉斯氏症候群家屬 麗芬姊

　　首度舉辦的料理廚房課程短短兩天即完全爆滿，顯示受歡迎的程度，課程時間為三週，分別是3月29日（日）、4月11日（六）以及4月26日（日），料理內容多元，有義式、英式與泰式料理，期待這些病友家屬們卸下平日照護的負擔，來到張馨月老師的烹飪遊樂場盡情追逐放鬆的氛圍，也能透過料理環遊世界！

 第一屆「愛料理」廚房系列課程表：

新聞聯絡：

罕見疾病基金會活動公關組2521-0717分機131 & 135 
活動公關組組長 葉韋均0975-768-818、專員 凃心怡 0911-730-459