一直以來，對於ALD的疾病治療，似乎一直皆在原地踏步中，但醫療科技的進步日新月異，對於ALD的治療，也逐漸出現不同的曙光，而之前購物專家俞嫺的小孩，罹患MLD的潤潤赴陸進行移植治療後，預後狀況良好，更是讓大家燃起了一絲希望，本次由ALD聯誼會會長鄭爸發起，邀請的台大醫院胡務亮醫師蒞臨講述目前最新之ALD治療現況，也邀請了潤潤媽媽-俞嫺女士到場分享進行基因治療的心路歷程，歡迎大家於週末時光，與我們相聚一起，共同瞭解最新的醫療訊息。

活動時間：104年1月24日星期六，10：00～15：00
活動地點：罕見疾病基金會北部辦事處（台北市長春路20號6樓）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至1月14日止
報名方式：請於1月14日前填寫後附報名表，以下列方式報名：
郵寄至104台北市中山區長春路20號6樓 張毓宸社工收。
傳真至02-25673560，並來電02-25210717分機167 確認。
回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會104臺北市長春路20號6樓
至本會網站《最新消息》下載報名資料，E-mail至ps02@tfrd.org.tw並來電確認
活動流程：

為鼓勵各地病友踴躍參加，本活動將提供部分交通補助（每家限兩人、至少包含一名病友）。