活動時間：103年11月15日（六）上午10：00 - 11：30
活動地址：中正紀念堂　志清廳（臺北市中正區中山南路21號3樓）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
補助單位：台北市政府社會局、台北市公益彩券盈餘分配基金補助
新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組 
                   　吳庭政專員 0923-855-660  陳姳諼專員 0958-808-893  黃懷寬專員0980-409-500 



　　　　　　　　　　　　　　　《粉墨登場》十年有成
　　　　　　　　　　　　　　　2014罕見心靈繪畫班年度成果展

　　藝術與人文能夠安撫人的身心靈，使人在平靜中洗滌所有煩惱，進而產生鼓舞力量，讓自己更勇於面對生命的課題，因此罕見疾病基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，邀集藝文界堅強師資，結合政府與民間的愛心資源，共同打造一個專屬罕病病友的藝術揮灑園地，今年是罕見心靈繪畫班成立的第十個年頭，將於11月15日（六）至11月30日(日)，假中正紀念堂志清廳舉辦成果展，歡迎蒞臨採訪。

十年有成 陪伴成長
　　「我們無法控制生命的長短，但可以使它更寬廣！」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士有感於愛兒秉憲生前在繪畫學習及創作中得到平靜、快樂與自信，於2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，至今已是第十個年頭。指導老師王蓮曄老師更是將十年的黃金歲月，無悔奉獻給這群寶貝孩子們。王蓮曄老師表示：「對於藝術工作，願意做這樣長期投資的社福團體，實在相當不容易。」也因為這十年來從不中斷，除了讓孩子們快樂學習，更培育出國內許多優秀的身心障礙畫家，像是肌肉萎縮症鄭鈴，因為老師們的專業指導，讓她一筆一畫開始重新學習，也開啟鄭鈴用繪畫將生命歷程做藝術的展現，為自己畫出了新的生命。她目前已是知名的插畫家，並且已經有不少場個人的獨立畫展。這就是這堂課的意外亮點！

拾起信心 活出自我
　　拿起畫筆在紙上畫畫，對一般孩子來說是再簡單不過的事，但對於先天罹患罕見疾病的病友來說卻很困難。這十年不算短的時光中，已經有超過30餘種的病類，將近250個病友及家屬陸續加入。


        在每次上課時，總會有個害羞的孩子默默在角落畫畫。宗翰很早就陪著姐姐一起來上課了，剛到繪畫班的宗翰其實不太敢與他人互動。「當時只有兩歲的他，時常都在旁邊呼呼大睡。」媽媽想起這段故事，就回憶起「記得他三歲的時候有一次畫了一個火柴人，老師突然到旁邊和他說，要不要幫火柴人穿上衣服啊？」於是火柴人開始有了衣服、然後有了家人與朋友、然後開始會出去玩、然後…宗翰也因為這樣，開始慢慢學會了如何建構繪畫的內容。就因為老師的那一句話，開啟宗翰對藝術的熱忱與天份。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 ----肌肉萎縮症病友　宗翰


實驗劇場　粉墨登台
　　本次畫展以中華文化為元素，延伸出許多富含中華文化的作品及裝置藝術，從十二節令到民俗故事，展現極富創意的故事，現場也安排許多與參觀民眾互動的活動，透過實際的接觸，讓社會大眾更了解罕見疾病。節慶對台灣人來說，是一個彰顯台灣文化及家人親友相聚的重要時光，更有慎終追遠的重要意義，雖然病友因為疾病的關係，並無法恣意自由地參與每一項節慶的重要活動（如：揉湯圓、放鞭炮、放天燈等），但透過在一旁的默默參與，他們也有心中所想像的「節慶」模樣，藉由此次的畫展我們期盼讓這樣孩子們的想像具像化。

活動流程：

時間	內容
10:00	記者會開始／開場影片
10:05	罕見劇場（一）二隻想當獅子的貓
10:15	貴賓致詞及病友分享
10:50	祈福天燈感恩儀式
10:55	大合影
11:00	罕見劇場（二）小貓歡迎您

展出地點：中正紀念堂　志清廳（臺北市中正區中山南路21號3樓）