為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，透過疾病的詳盡介紹，並輔以個案故事，使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2013年底，本會共已完成93種罕見遺傳疾病單張。

　　本次新印製的5款疾病單張【認識罕見遺傳疾病系列】（八十九）至（九十三）包括「色素失調症」、「貝克氏肌肉萎縮症」、「逢希伯-林道症候群」、「龐貝氏症」、「肢端肥大症」近日將發送至各地醫院及縣市相關衛生單位。歡迎罕病病友與相關從業專業人員來電洽詢索取，或參閱本會網站。

洽詢電話：（02）2521-0717轉121～124研究企劃組。 
本會出版之疾病系列單張資料請詳見本網站「罕見疾病宣導單張」專區