AADC缺乏症的熱心家長們一開始透過網路互相連結起來,更於2007年9月15日正式成立AADC聯誼會,成立至今即將邁入第7年了!為了建立AADC更完整的資源網絡,持續討論著營養、復健、輔具,不定期到各家族成員家裡舉辦聚會,在大家的積極真誠投入下,就像一個真的大家族,看到大家都為AADC小寶貝們努力著,也發現自己原來不孤單!
今年度的AADC FAMILY年度聚會,邀請台大醫院胡務亮醫師主講『AADC基因治療現況說明』,針對大家十分關心與注意的「基因治療」進行講解與說明,讓大家對於基因治療的進度與未來執行計畫可以有通盤的瞭解,誠摯邀請您的參與!
活動時間:103年2月22日(六)13:50至17:30
參加對象:AADC缺乏症病友家庭
預定人數:40名(含病友及家屬)
活動地點:台北病友服務中心(台北市中山北路二段52號10樓)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起接受報名,截止日期為2月14日(五)
報名方式:郵寄回條/傳真/mail【請務必來電確認是否傳送成功,謝謝】
回條郵寄:財團法人罕見疾病基金會 104台北市長春路20號6樓
傳真專線:(02)2567-3560,或E-mail至 ps02@tfrd.org.tw 張毓宸 社工員信箱
洽詢電話:(02)2521-0717轉167 聯絡人:張毓宸 社工員
活動行程:
時間 |
內容 |
主持人/主講者 |
13:50~14:00 |
報到~相見歡 |
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14:00~15:00 |
AADC基因治療現況說明 |
台大醫院基因醫學部 胡務亮醫師 |
15:00~15:30 |
Q & A |
台大醫院基因醫學部 胡務亮醫師 |
15:30~15:45 |
中場休息 |
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15:45~17:00 |
聯誼交流時間 |
王證豪會長 |
17:00 |
賦歸 |
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為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供交通補助(每家限兩人、至少包含一名病友)金額如下:
苗栗、台中、彰化、宜蘭之病友及其家屬提供每人500元之交通補助。
南投、雲林、嘉義、花蓮之病友及其家屬提供每人800元之交通補助。
台南、高雄、屏東、台東之病友及其家屬提供每人1,000元之交通補助。
報名詳細請見活動簡章
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