在颱風的季節裡，大家忙著作防颱準備，對罕見疾病使用特殊醫療器材的患者而言，颱風所造成的斷電，才是他們最恐懼的問題。去年暑假罕見疾病病童家長在蘇利颱風來襲時，由於長時間斷電又無法順利取得發電機的情況之下，只好緊急讓女兒與維生設備一塊搭救護車到醫院急診室「借電」，以維持呼吸器等維生設備運作。缺電，對一般人而言只是暫時的生活不方便，但對全台三千多位依賴咳嗽機、抽痰機、呼吸器、製氧機等用電維生設備維持生命的病友，常常可能是致命一擊。

         為了協助病友解決緊急用電難題，楊玉欣委員於102年8月27日召開公聽會，廣邀各病友及社福團體與政府機關對話、表達意見，接著衛生福利部於102年9月11日及10月16日二次邀集跨部會、地方政府及民間團體召開研商會議，以積極尋求妥適解決之方式。有鑑於此，在社會救助及社工司李美珍司長連結社會公益的資源，在多方奔走之下，獲得三峽普賢寺宗道法師之協助，藉由佛教懷仁基金會與普賢寺共同捐贈100台發電設備，在去年（102）12月30日分別捐贈與本會、歡呼兒協會、運動神經元疾病病友協會台北市脊髓損傷社會福利基金會四個單位，期望能將發電機送到有需求的病友家中，在緊急需要時，不致於慌張失措。

         有關本會受贈的40台發電機，即日起開放罕見疾病病友及家屬申請，申請者必須在家中至少使用兩種以上維生所需的醫療器材（包含呼氣器、製氧機、抽痰機或咳痰機等），居住在偏遠地區、中低收入戶或家中有兩名以上罕見疾病病友為優先入選。請申請者考量自身實際需求後進行申請。經本會評估獲選者，將另行通知使用說明會。

請填寫附件申請表，並審慎評估自身實際需求，以使發電機能發揮最大的功效。
  申請表請於一月二十日（星期一）以前傳真至本會。
  洽詢電話：02-25210717分機170 許雅筑小姐 郵寄地址：台北市長春路20號6樓