為推動罕見疾病宣導工作，本會自2000年起陸續印製「認識罕見遺傳疾病」系列單張，透過疾病的詳盡介紹，並輔以個案故事，使社會大眾更加了解各種不同的罕見疾病。累計至2012年底，本會共已完成88種罕見遺傳疾病單張。 

   本次新印製的10款疾病單張【認識罕見遺傳疾病系列】（七十九）至（八十八）包括「Beckwith Wiedemann氏症候群」、「Alstrom氏症候群」、「高胱胺酸尿症」、「脂肪酸氧化作用缺陷」、「毛毛樣腦血管疾病」、「性兒童腦硬化症」、「視網膜母細胞瘤」、「羅素-西弗氏症」、「Bardet-Biedl氏症候群」、「努南氏症」，日前業已發送至各地醫院及縣市相關衛生單位。歡迎罕病病友與相關從業專業人員來電洽詢索取，或參閱本會網站。

洽詢電話：（02）2521-0717轉121～124研究企劃組。 
本會出版之疾病系列單張資料請詳見本網站「罕見疾病宣導單張」專區