有錢也買不到保險的極弱勢族群

　　小惠是遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)的病友，自小便飽受全身上下起滿水疱、血疱的折磨，為了給予小惠最完整細心的照顧，媽媽辭去了工作，由爸爸一肩扛起家計，一家人雖然辛苦，但看著小惠可以和一般的孩子一樣上學念書，卻也甘之如飴。由於小惠脆弱的皮膚，讓媽媽時時刻刻都非常注意小惠的日常生活安全，更擔心萬一出了什麼意外，家中已經相當沉重的經濟將無力負擔……媽媽詢問了各大保險公司希望能替小惠增添一分保障，但始終沒有任何一家保險公司願意承保。小惠的媽媽不懂，罹患罕見疾病不是他們天生可以選擇的，除了疾病帶來痛楚與重擔，他們為什麼還要面對外界的諸多排斥與不友善呢？這難道是對他們罹患疾病的懲罰嗎？

　　罕見疾病病友由於疾病的因素，往往被一般商業保險視為具有較高風險的對象而拒絕承保。相較於無法負擔商業保險的經濟弱勢族群，罕病病友是連有錢也買不到保險。而罹患罕見疾病的病友們與社會大眾無異，在日常生活中亦存在著遭遇意外事故的風險，加上病友及病友家庭長期揹負疾病所帶來的脆弱性及經濟弱勢性，當意外事故發生時，其所面臨的往往是較一般人更為艱難的處境，但在購買不到一般商業保險的情況下，病友們只能消極地期盼一切平安。
 

需要的所在　就是服務的方案
　　秉持著持續為病友尋求更完整健全的保障之信念，罕見疾病基金會於101年7月開始推出「罕見疾病病友微型保險補助方案」，與泰安保險公司專案合作，替基金會所服務的病友們投保微型保險，保費則由基金會全額補助，保險期為一年，保險到期仍同意續保者將繼續投保，基金會也將持續給予保費的全額補助。當病友發生意外死亡或殘障事故，病家最高可領到30萬的理賠金，希望藉此能幫助病友們在遭遇意外事故的急難時刻維繫住家庭並減輕家中的經濟壓力不至於崩解，更重要的是能藉著保險即時的援助與支持重整生活，讓病家早日回歸到原本生活的常軌。

　　該方案中病友們只須填寫同意由基金會辦理投保的相關表單文件（可上基金會網站http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_i/main/category_id/4下載），經保險公司核保通過後，基金會將寄發保險卡到病友家中。方案開辦以後已經陸續接到許多病家的熱烈迴響，目前已經為1,400多位病友辦理投保，也期待能有更多病友陸續加入投保的行列。

商業保險的長期棄兒終能享有的微型保險

文叔是涎酸酵素缺乏症的病友，已經50多歲了，擁有一個三代同堂的大家庭，和年邁的父母親、女兒還有兩個弟弟以及弟媳一起同住。因為疾病的關係，文叔無法行走，肢體活動受到很大的限制，日常的生活起居皆依賴外傭的照顧。家中除了文叔需要看護之外，罹患了帕金森氏症的母親也相當需要家人的照料與協助，幸好父親的身體還算硬朗，在家人和外傭的相互支持和分擔下，文叔和母親皆受到細心看顧。並由弟弟和弟妹一肩負起這個大家庭和母親及文叔生病的諸多開銷，一家人的生活雖未有太多餘裕，但只要家人們都在一起就是最好的幸福。

由於長期被一般商業保險拒於門外，文叔的家人在今年6月收到罕見疾病微型保險補助方案的開辦通知後，很快的就替文叔完成了保險申請，使文叔成為第一批投保成功的病友，保險雖仍然無法涵蓋醫療的部份，但有了對遭遇意外事故的多一層保障，著實讓文叔和家人們多了一份生活的安全感。

10月的一個早晨，文叔因為意外導致氣管阻塞而無法呼吸，因此離開了人世。家人哀傷處理文叔後事的同時，想起不久前參與的微型保險補助方案，不確定地撥了電話到會內詢問是否能獲得保險的理賠，會內同仁接獲文叔家屬的來電後，隨即協助與保險公司連繫，經過相關文件的齊備和審核，確認死因為意外事故造成後，文叔的家屬獲得了30萬元的保險理賠。

這筆30萬元的保險金，除了用來支應文叔的後事，文叔的家屬也計劃好好的管理這一筆錢，雖然金額不多，但至少能做為文叔女兒日後生活的小小憑藉。今年方才開辦的罕見疾病微型保險補助方案，給予了頓失至親的文叔一家即時地經濟支持。

　　已經加入罕見疾病基金會的病友，若對於「罕見疾病病友微型保險補助方案」有任何疑問，請電(02)2521-0717分機121，洽研究企劃組伍專員。尚未入會的罕病朋友們亦隨時歡迎免費入會。

本會所服務之病類：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/rare_b

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