罕見疾病通報個案統計表(更新日期:2022年3月,共18,934人,其中3,661位過世)
政府公告國內罕見疾病名單一覽表-本會整理(更新日期:2022年4月18日,共236種)
資料來源:國民健康署


政府公告國內適用罕見疾病防治及藥物法之藥物名單(更新日期:2022年04月18日,共125種(含罕材1種))
資料來源:食品藥物管理署
健保用藥且適用「罕見疾病防治及藥物法」之品項檔
經簽訂供貨無虞合約適用「全民健康保險藥物給付項目及支付標準」特殊藥品及罕見疾病用藥「尊重市場價格」之執行原則藥物名單
請參考:中央健康保險署

罕見疾病特殊營養食品品目及適應症一覽表
請參考:食品藥物管理署 |