期盼已久的 AADC 聯誼會，透過病友及家屬們熱切的期待，以及本會的努力推動，即將正式成立。本會希望能藉由聯誼會來凝聚大家的力量，讓大家不再孤單地奮鬥，讓更多的溫暖注滿每個人的心頭；同時，也藉此讓社會各界對我們的疾病，能有更多的認識，也藉此聚會，讓 AADC病友及家屬們互相支持與打氣，並討論成立病友聯誼會的共識。
請告訴與您一樣需要支持的 AADC 病友及家屬們，一起分享及加油~~衷心期待您的蒞臨。
活動時間： 96年9月15日 ( 星期六 ) 下午13:00-16:30
活動地點：財團法人罕見疾病基金會 （台北市中山北路二段52號3樓 ）
聯絡電話：(02)2521-0717 分機155
聯絡人：范育綺 遺傳諮詢員
活動內容
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時 間
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事 項
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主講人/主持人
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13: 15 ~ 13 : 30
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病友及來賓報到
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13: 30 ~ 13 : 40
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來賓致詞
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罕見疾病基金會
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13: 40 ~ 14 : 20
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疾病簡介
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台大醫院基因醫學部
胡務亮主任
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14 : 20 ~14 : 30
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Q & A
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台大醫院基因醫學部
胡務亮主任等醫師
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14 : 30 ~15 : 10
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病友家屬心情分享
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15 : 10 ~15 : 30
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茶敘
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15 : 30 ~16 : 20
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1.推選聯誼會會長及幹部
2.聯誼會會務討論
3.討論未來會務
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罕見疾病基金會
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16 : 20 ~16 : 30
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散會
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