財團法人罕見疾病基金會

訪客留言版

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1.煥然一新濠桀.祐任 [ 2012/07/19 ]

我還以為我走錯了新網站不錯很溫馨感恩基金會的付出與努力大家辛苦了

2.恭喜 jakuo.net [ 2012/07/16 ]

恭喜新網站完成

3.列印不出繳費單 amanda [ 2012/07/16 ]

今天填完資料要印出來去便利商店繳款,可是確認資料後,就跳不出列印資料的那個畫面,上面寫出現錯誤0101什麼的,可是之前都很正常呀? 是我的電腦還是你們的問題捏?


【回應1.】網站管理員 [ 2012/08/07 ] 您好：感謝您的支持～本會網站因剛完成內容及頁面改版，因此有些地方可能會有錯誤的地方出現，我們已經就相關部份進行修正了，期盼您未來繼續支持我們！感謝您的留言

4.求帮助 wendy张 [ 2012/07/15 ]

我有一朋友与女儿独居在大陆，靠我这位女性朋友打工维持生活。今年小女孩3岁，上周到我们当地权威医院确诊，患上了戈谢病，除了小肚子较大外，骨头也有难忍的疼痛，免疫力较低下，都不能见陌生人。听说可以用思尔赞药物治疗，但因该药物较贵(每年该项费用支出在百万元以上），该单身母亲无力承担，又不想放弃小孩的治疗，因此寻求帮助。希望能得到相关组织的帮助！谢谢！如可以，请联系我！ynzy66@126.com 谢谢！

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