您好

有關醫療補助內容，可參考本會網站服務專區(請點我)

如果還有其他經濟或社會福利相關需求

歡迎致電本會病患服務組02-25210717分機161~170，以提供相關資訊。

謝謝您的留言。

親愛的捐款人您好

經查詢，因涉個別狀況

已將查詢結果回覆至您的信箱

有任何捐款問題，請來信   am14@tfrd.org.tw  或    am08@tfrd.org.tw

或來電02-25210717分機113或168

以便盡快為您處理

感謝您對罕見疾病病友的協助

林小姐，您好

根據疾管署對於新冠疫苗的說明，對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。

另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者，宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有許多風險，接種前，請務必先詢問醫師（最好是您的主治醫師）意見，評估可能的風險、優點及個別疾病情況再行決定。

可參考本會官網上的訊息: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2943

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

藍先生您好

因更換新的信用卡需要重新授權，

請至官網「信用卡捐款(紙本授權)」下載紙本授權書，勾選「變更」，填妥後掃描或拍照寄至am14@tfrd.org.tw信箱即可。

下載網址：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_a/content/id/5

如果您不方便下載列印

或有其他捐款問題，請您不吝來電詢問02-25210717分機168鄭小姐

感謝您對罕見疾病病友的協助。

您好，

根據疾管署對於新冠疫苗的說明，

對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。

另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者，宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有許多風險，接種前，請務必先詢問醫師（最好是您的主治醫師）意見，評估可能的風險、優點及個別疾病情況再行決定。

可參考本會官網上的訊息: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2943

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

您好，

根據疾管署對於新冠疫苗的說明，對於疫苗成分有嚴重過敏反應史，或對於先前接種之疫苗劑次發生立即過敏反應者建議不予接種。

另有急性嚴重疾病且伴隨發燒或急性感染者，宜待病情穩定後再接種。

疫苗接種仍有許多風險，接種前，請務必要先詢問醫師之意見，評估可能的風險、優點及個別疾病情況再行決定。

可參考本會官網上的訊息: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2943

謝謝您的留言。

醫療服務組敬上

許小姐您好

謝謝您對罕見疾病病友的關懷與支持

願意提供寶貴的店面空間放置本會零錢箱

根據您所留下的email，我們已去信詢問您的聯繫方式

或者您可以來電 02-25210717活動公關組分機135，

將由專人為您做詳細的說明與回覆。

謝謝您的留言

您好

看了您的留言，十分瞭解您們的焦急與期盼，然而基金會服務的罕見疾病病類目前多達261種，每一種病都期待著有新的治療方式，中風非政府公告罕見疾病，亦非本會服務病類，我們實在力有未逮。

依您提供資訊，我們搜尋到國家衛生研究院李華容副研究員研究團隊之研究─

幹細胞外泌體（exosomes）應用於癌症治療與腦神經再生。

報導內容如下：https://www.mohw.gov.tw/cp-4630-54763-1.html。

從文章中無法得知該研究已進入技轉階段，

一般而言，研究進入技轉階段即屬藥廠或技轉公司之技術財產

而是否進入臨床試驗需要由該公司評估規劃

若開放試驗，第一時間會由醫療院所招募合適受試者

或公開資訊於台灣藥物臨床試驗資訊網：https://www1.cde.org.tw/ct_taiwan/search_case1.php

上述資訊供您參考

因此，關於治療與臨床試驗訊息，建議您與主治醫師詢問討論。

醫療服務組敬上

阿翰您好，
謝謝您的留言，您們已經完成胎兒產前相關檢查，面臨胎兒染色體診斷結果想必讓您憂心，建議您們攜帶這些產前檢查報告向醫院遺傳專科醫師諮詢，以了解關於胎兒出生後的情況、後續醫療追蹤、相關照護及可能產出之醫療費用等訊息。請參考官網： http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_a  有全台各地罕病遺傳諮詢中心資訊。

目前在台灣，所有新生兒出生後都會拿到衛福部國民健康署提供的兒童健康手冊，並依據兒童健康手冊預防接種內容將追蹤到小學1年級。並且政府從民國91年起辦理3歲以下兒童醫療補助計畫提供3 歲以下孩童到醫院或診所看診，甚至住院，只需要付掛號費，門診或住院的部分負擔由政府補助。
罕病一點通上有相關鑲嵌型透納氏症的問答集(請點我)，也提供您做參考。

如有任何疑問，請電聯02-25210717分機154或155洽詢，謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

李小姐您好

經查詢本會捐款系統，姓名為李佳芸之捐款人不只一位。

依目前僅有的資料，無法確認您是否有成功定期捐款。

懇請您撥冗於週一至週五上午9點~晚間18點來電：02-25210717分機113何小姐

或mail：am08@tfrd.org.tw

提供更多資料(例如：姓名、手機號碼、地址等)以利查詢及確認。

謝謝您的愛心支持。

前些日子有做了全外顯子檢測,

目前看了兩位醫生,說法各不相同

若想至基金會做相關諮詢,聽取不同的建議

我是需要先致電至辦事處預約嗎?!

這部分該怎麼做呢?!

心聖，您好

基因檢測（全外顯子檢測是基因檢測其中一種）是現今臨床診斷方法之一， 

全外顯子檢測結果還需要與受檢者的臨床症狀及基因資料庫進行比對分析，

最後也不一定都能從中找到診斷。

您已經向兩位臨床醫師諮詢，得到不同的說明想必讓您感到困擾，

由於罕病基金會非醫事單位，建議您到醫學中心找遺傳專科醫師進行諮詢。

或請參考官網： http://www.tfrd.org.tw/tfrd/link_a　有全台各地罕病遺傳諮詢中心

如有任何疑問，請電聯02-25210717分機154或155洽詢，

謝謝您的留言。

醫療服務組 敬上

Ms.王您好

基金會接受政府之查核，需依照衛生福利部規定，每年於年度前、後將預決算報部核備。目前基金會所募得之所有款項皆用於病友家庭照護服務、病家活動、罕病全方位大眾宣導、研究發展與國際交流、罕病防治網絡、資源募集與公益行銷等六大計畫，與會內行政支援與管理、所得稅及銷售推廣等。

所有服務方案的使用金額、服務成果、以及收支分析等，每年都會製作年報或各期會訊以昭公信。

也歡迎查詢我們網站的各項病友服務專區的責信內容。

會訊專區http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_b3

病友服務專區: http://www.tfrd.org.tw/tfrd/service_b/main/category_id/1

如還有其他問題歡迎來電

謝謝您的支持

阿亮您好
我們能理解您的心情，
針對您提及的「109年身心障礙者就業無礙計畫」會有這種情況真是讓人既生氣又遺憾，
因想了解更多相關資訊，也希望能釐清您所遭遇的情形，
期望您來電至本會研究企劃組 (02) 2521-0717 分機 121 余專員 或mail至 rp04@tfrd.org.tw
直接溝通討論

若您是本會服務之病友，在生活上有遭遇困頓，
亦請讓我們知道，將請社工進一步關懷看有何可以協助的地方
謝謝您的留言並期待您的聯繫

親愛的珈瑜您好:

因農曆春節假期較長，相關作業受到假期影響，需要較長作業時間

2月份捐款收據已於3/4(四)寄出，再麻煩請您留意信件，

如還有捐款相關問題，歡迎與我們聯絡。

聯絡信箱:am24@tfrd.org.tw

聯絡電話:02-2521-0717分機112 崔小姐

謝謝您的愛心

您好

謝謝您的愛心，歡迎下載使用本會的發票募集回郵信封，

下載連結於http://www.tfrd.org.tw/tfrd/help_c 最下方的檔案，

只要是還能兌換的發票都歡迎捐贈，

如果需要開立捐贈證明，還請於信封上註明喔。

也歡迎更多關注罕病的朋友們多加利用，

再次感謝您的愛心